사전 평가 대신 사후 검증…중증 환자 접근성 확대건선·근이영양증·루게릭병 내년 1월까지 등재 신청이재명 대통령이 지난해 12월 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 참석자들의 발언을 듣고 있다. (대통령실통신사진기자단) ⓒ 뉴스1 이재명 기자관련 키워드건강보험희귀질환신속등재보건복지부신약강승지 기자 죽음 앞둔 환자, 언제까지 생명 연장할까…연명의료 기준 바뀌나치료제 안 듣는 슈퍼곰팡이 막아라…한국 감염관리 노하우 日 전수관련 기사항암제 건강보험 급여까지 평균 1년 10개월…"신속등재 절실"희귀약 '100일 신속 등재'라더니…허가 후 기다림은 계산 안 했다신약 허가받고도 건강보험 23개월 기다려…국민이 꼽은 적정기간은내년 건보료 안 오른다…보장성 확대, 197만명에 8000억 지원(종합)희귀난치 197만명 치료비 부담 '뚝'…건강보험 年 8000억 푼다