의료비·간병·치료제까지…희귀질환 지원 사각지대 보완 나서산정특례 확대·등록사업 본격화…"관리체계 전반 검토"이재명 대통령이 지난 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. (대통령실통신사진기자단) /뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자관련 키워드희귀질환이재명보건복지부질병관리청식품의약품안전처구교운 기자 한독 '당당발걸음 캠페인' 참가자 모집…"혈당건강 습관 만들기"의사 수 늘었지만 지방은 비어…"배치 장치 부재" 지적조유리 기자 한림대강남성심병원, 제54회 보건의날 복지부장관 표창 수상코로나 변이 '매미' 국내서도 확산…미국·일본 등 33개국 유행 조짐관련 기사임승관 질병청장 "감염병 대응 수준 높인다…AI 데이터 기반 마련 최우선""진단만 3.5년, 일상 무너뜨리는 '희귀질환'…생애 전주기 관리해야"질병청 '새 팬데믹' 대비…감염병 유형 나눠 방역·의료 통합대응복지부 산하기관 업무보고…"국민이 일상서 체감하는 성과"70개 신규 희귀질환 산정특례 적용…환자부담 年 14.7억 완화