의료비·간병·치료제까지…희귀질환 지원 사각지대 보완 나서산정특례 확대·등록사업 본격화…"관리체계 전반 검토"이재명 대통령이 지난 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. (대통령실통신사진기자단) /뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자관련 키워드희귀질환이재명보건복지부질병관리청식품의약품안전처구교운 기자 건보 이사장 "국민, 폐암으로 죽는데 담배회사 떵떵…비참하다"'엄지손가락'만한 심장에 복잡 기형…생후 8일만에 치료 성공조유리 기자 의협 "정부 추계결과, 의대증원 근거로 부적절…교육 정상화가 먼저""마약 감시원이 하는 일은"… 식약처장, 청소년 마약예방 일일강사 참여관련 기사질병청 '새 팬데믹' 대비…감염병 유형 나눠 방역·의료 통합대응복지부 산하기관 업무보고…"국민이 일상서 체감하는 성과"70개 신규 희귀질환 산정특례 적용…환자부담 年 14.7억 완화희귀·중증난치 산정특례 본인부담 '10%→최대 5%'로 낮춘다(종합)정부, 희귀·중증난치 지원 강화…치료제 급여등재 '240일→100일'