의료비·간병·치료제까지…희귀질환 지원 사각지대 보완 나서산정특례 확대·등록사업 본격화…"관리체계 전반 검토"이재명 대통령이 지난 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. (대통령실통신사진기자단) /뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자관련 키워드희귀질환이재명보건복지부질병관리청식품의약품안전처구교운 기자 연구성과, 기술수출 넘어 신약으로…K-신약 글로벌 진출 돕는다발달장애 돌봄수요 늘지만 예산 조기소진…민주 "지급장치 마련"조유리 기자 장동혁, 플랫폼 노동자 만나 "공제회 설립 추진…울타리 만들겠다"野 "김승원 탄원서 유출, 김현지 개입설…반드시 국감 출석시켜야"(종합)관련 기사희귀난치 197만명 치료비 부담 '뚝'…건강보험 年 8000억 푼다건강보험 재정에 비상등…내년 보험료율 동결이냐 인상이냐연구됐는데 상업화는 원점…K-줄기세포, 규제 예측 가능성 절실"연예인·부자들은 다 맞는다"는 줄기세포…치료제·시술 뒤섞여 '혼란'李대통령 언급한 '임신중지약'…정은경 "도입시 안전기준 마련"
