고액 진료비 현행 10% 부담하나 추가 인하 검토…하반기 시행맞춤 특수식 지원 확대, 필수약 주문제조, 의료복지 밀착연계이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회를 마친 후 어린이와 하이파이브를 하고 있다. (대통령실 제공. 재판매 및 DB 금지) 2025.12.24/뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자정은경 보건복지부 장관이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 이재명 대통령의 질의에 답하고 있다. 2025.12.24/뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 참석자들의 질의를 경청하고 있다. 2025.12.24/뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자관련 키워드산정특례희귀질환부양의무자건강보험필수의약품유전강승지 기자 현대약품 "'미프진', 불법 유통 여성 피해 줄이기 위해 도입 결정"7년 반만에 미프진 허용됐지만 후속입법 언제쯤…의견차도 커관련 기사"진단만 3.5년, 일상 무너뜨리는 '희귀질환'…생애 전주기 관리해야"희귀·중증난치 산정특례 본인부담 '10%→최대 5%'로 낮춘다(종합)총의료비 OECD 평균으로 관리…국민-의료계 모두 지지할 개혁 추진제주시, 소아 백혈병 등 저소득 암·희귀질환자 의료비 지원임실군, 의료비 지원 희귀질환 1038개로 확대…연중 접수