200명 이하거나 질병분류코드조차 없다면 '극희귀질환'환자 본인부담금 평균 68만원…국가관리체계 지속 강화지난 2023년 한 해 국내에서 6만 2420명이 희귀질환을 진단받았다. 전년 대비 7468명이 증가했는데 총 42개 질환이 국가관리 대상 희귀질환으로 신규 지정된 데 따른 영향으로 분석됐다. ⓒ News1 김지영 디자이너2021~2023년 국내 희귀질환 발생자 수.(질병관리청 제공)관련 키워드희귀질환질병관리청극희귀질환고쉐병강승지 기자 심평원, 대리인 안심신고 제도 개선…부패·비위 신고 효율성 높여"지역사회 기반 통합돌봄 완성은 '재택간호센터'…인프라 구축돼야"