200명 이하거나 질병분류코드조차 없다면 '극희귀질환'환자 본인부담금 평균 68만원…국가관리체계 지속 강화지난 2023년 한 해 국내에서 6만 2420명이 희귀질환을 진단받았다. 전년 대비 7468명이 증가했는데 총 42개 질환이 국가관리 대상 희귀질환으로 신규 지정된 데 따른 영향으로 분석됐다. ⓒ News1 김지영 디자이너2021~2023년 국내 희귀질환 발생자 수.(질병관리청 제공)관련 키워드희귀질환질병관리청극희귀질환고쉐병강승지 기자 삼성서울병원, 지역 종합병원들과 중환자 치료 경험 나눈다[100세건강]'심근경색' 초비상…흉통 30분 이상 지속되면 119 신고관련 기사'극희귀질환' 통계 불모지 한국…유병자 수 관리부터 난관70개 신규 희귀질환 산정특례 적용…환자부담 年 14.7억 완화희귀질환 환우 만난 李대통령…정부 지원 정책 '속도'