'극희귀질환' 통계 불모지 한국…질병코드 없어 사각지대 방치

2026.02.04 오전 07:00

[문턱너머로]③ 건보·질병청서도 유병자 현황 파악 어려워
산정특례 비적용 극희귀질환, 막대한 병원비는 개인 부담으로

편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.

본문 이미지 - 이재명 대통령이 지난해 12월 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. 2025.12.24/뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자 — 이재명 대통령이 지난해 12월 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. 2025.12.24/뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자

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권진영 기자

강서연 기자