[문턱너머로]③ 건보·질병청서도 유병자 현황 파악 어려워산정특례 비적용 시 극희귀질환, 막대한 병원비는 개인 부담으로 편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. 뉴스1은 희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.이재명 대통령이 지난해 12월 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. 2025.12.24/뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자ⓒ News1 DB관련 키워드극희귀질환통계질병코드상병코드권진영 기자 법원 "임용 시기 따라 퇴직연금 지급 시기 달리한 공무원연금법, 정당"'국회 위증' 임성근 前사단장 2심 선고…1심 징역형[주목, 이주의 재판]강서연 기자 '덮죽 허위광고 혐의' 더본코리아 재판행…백종원은 '혐의없음' 불기소형사사법 대전환 코앞…법무부·공소청·중수청 '수장 없는 출범' 우려관련 기사희귀질환 환우 만난 李대통령…정부 지원 정책 '속도'2023년 6.2만명에 희귀질환 발생…이중 '극희귀질환' 2510명2020년 희귀질환 5만2310명…산정특례 본인부담금 3개월에 34만원
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편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. 뉴스1은 희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.