[문턱너머로]③ 건보·질병청서도 유병자 현황 파악 어려워산정특례 비적용 시 극희귀질환, 막대한 병원비는 개인 부담으로 편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. 뉴스1은 희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.이재명 대통령이 지난해 12월 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원에서 열린 희귀질환 환우·가족 현장소통에서 인사말을 하고 있다. 2025.12.24/뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자ⓒ News1 DB관련 키워드극희귀질환통계질병코드상병코드권진영 기자 '위안부 모욕' 단체 대표 구속적부심 기각…구속 유지(종합)다음주 소녀상 만날 수 있을까…정의연, 바리케이드 해제 추진강서연 기자 법원, 27일 '대구시장 컷오프' 주호영 가처분 심문서울대 국가미래전략원·한경협, 에너지·산업 정책 연구 MOU관련 기사희귀질환 환우 만난 李대통령…정부 지원 정책 '속도'2023년 6.2만명에 희귀질환 발생…이중 '극희귀질환' 2510명
편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. 뉴스1은 희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.