전년대비 지원 규모 42% 확대, 대상 질환 1389개로 확충"유전성 질환 확진 시 가족 검사 추가 지원, 연계 강화"지난해 희귀질환 진단 지원사업을 통해 의심 환자 35.2%가 조기에 양성 판정을 받은 것으로 나타났다. 이들 가운데 74%는 건강보험 지원 덕에 본인 부담이 줄어든 것으로 조사됐다. 관련 키워드희귀질환질병관리청진단근위축증강승지 기자 [100세건강] 굽어지는 척추, 방치하면 통증…걷기 힘들어질 수도"지역필수공공의료 살리려면 국립대병원 역량 강화·정부 지원 필요"관련 기사'보건의료 국가대표기술' 30개 뽑는다…R&D부터 사업화까지 지원"소수라서 소외되지 않게"…희귀질환자에 기적을 선물한 공무원감염병 넘어 국민 삶으로…질병청, 건강 사각지대 메운다韓총리 "적극행정 공직자 안심하고 일하게…면책·보상 확대"희귀질환 지원·'119패스' 도입…정부, 적극행정 유공자 포상