전년대비 지원 규모 42% 확대, 대상 질환 1389개로 확충"유전성 질환 확진 시 가족 검사 추가 지원, 연계 강화"지난해 희귀질환 진단 지원사업을 통해 의심 환자 35.2%가 조기에 양성 판정을 받은 것으로 나타났다. 이들 가운데 74%는 건강보험 지원 덕에 본인 부담이 줄어든 것으로 조사됐다. 관련 키워드희귀질환질병관리청진단근위축증강승지 기자 봄 타는 줄 알았는데, 계절성 우울증?…"마음 건강 되돌아볼 때""콜레스테롤, 기존보다 더 낮게 관리하는 게 심혈관질환 '예방'"관련 기사"광주·울산도 희귀질환 진단·치료·관리 완결"… 전문기관 2곳 추가 지정임승관 질병청장 "감염병 대응 수준 높인다…AI 데이터 기반 마련 최우선"韓 감염병 극복 사업 '착착'…이건희 회장 1조 원 의료 기부금 결실"진단만 3.5년, 일상 무너뜨리는 '희귀질환'…생애 전주기 관리해야"폐동맥고혈압 환자 3년 생존율 87%…국제 수준 도달