[희귀질환]⑤ 진단지원, 전문기관 확대, 부양의무자 기준 단계적 폐지 패럴림픽 메달 5개 획득한 김윤지 "포기 말길…다양한 도전 중요해요"
편집자주 ...국내 인구의 약 0.9%를 차지하는 희귀질환자는 '희귀하다'는 이름과 달리 우리 주변에 존재한다. 희귀질환은 종류가 다양하지만 각 질환별 환자 수는 매우 적어, 환자와 의료진 모두 진단과 치료에 어려움을 겪고 있는 현실이다. 이에 정부는 희귀질환자의 조기 진단과 치료 접근성을 높이고, 삶의 질을 개선하기 위한 정책을 시행하고 있다. 뉴스1은 질병관리청과 함께 희귀질환자와 그 가족이 처한 현실과 이들을 둘러싼 제도적 노력과 과제를 집중 조명한다.
임승관 질병관리청장이 19일 서울 서대문구 연희동 한국희귀난치성질환연합회에서 열린 희귀질환 환아·가족 간담회에서 발언을 하고 있다. 이날 간담회에는 패럴림픽에서 메달 5개를 획득한 김윤지 선수를 비롯해 희귀질환 환아·가족 등이 참석했다. 2026.5.19 ⓒ 뉴스1 이종수 인턴기자
임승관 질병관리청장과 김윤지 패럴림픽 금메달리스트가 지난 19일 서울 서대문구의 한국희귀난치성질환연합회 현장 간담회 후 참석자들과 기념촬영을 진행했다.(질병관리청 제공)
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