[문턱너머로]② '진행성' 질환인데…'겉으로 멀쩡하다'며 장애 인정 안 돼한 번 악화하면 재활은 사실상 '무용지물'…제도 개선 '시급' 편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.ⓒ News1 DB관련 키워드듀센근이영양증DMDDMDUnion강서연 기자 국회 불출석 혐의 '멋쟁해병' 송호종, 1심 벌금 500만 원신혼 경찰관의 비극적 죽음…경찰직협 "조직 내 갑질, 성역 없는 조사 필요"권진영 기자 잠실 개표소 지하 무단침입 정황…3명이 심야 기계실 문 훼손(종합)"짱다르크" "프락치"…가짜뉴스·혐오 뒤덮은 올공 시위의 '군중심리'
편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.