[문턱너머로]② '진행성' 질환인데…'겉으로 멀쩡하다'며 장애 인정 안 돼한 번 악화하면 재활은 사실상 '무용지물'…제도 개선 '시급' 편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.ⓒ News1 DB관련 키워드듀센근이영양증DMDDMDUnion강서연 기자 '양육비 미지급' 부모들 얼굴까지 공개…'배드파더스' 오늘 재개갑질·원펜타스·직주근접 병역…'지명 철회' 이혜훈 수사 본격화권진영 기자 "다윗왕, 여자관계로 혼난 적 없다"…여신도들 10년 성착취 목사 구속기소"음주 소란·범죄 유발 환경 개선해요"…서울경찰, 시민 의견 듣는다관련 기사휠체어를 탄 10살 탐험가 "매일, 일상으로 나아간다"
편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.