[문턱너머로]② '진행성' 질환인데…'겉으로 멀쩡하다'며 장애 인정 안 돼한 번 악화하면 재활은 사실상 '무용지물'…제도 개선 '시급' 편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.ⓒ News1 DB관련 키워드듀센근이영양증DMDDMDUnion강서연 기자 '위안부 모욕 시위' 단체 대표 구속…법원 "도망 염려"박나래 '매니저 갑질' 혐의 2차 소환 조사 종료…"심려끼쳐 죄송"권진영 기자 "BTS 공연 가는 사람?"…도착부터 귀가까지 안전 관람 꿀팁BTS 공연날 하늘은 '맑음'…'포근'하지만 일교차 주의[오늘날씨]관련 기사휠체어를 탄 10살 탐험가 "매일, 일상으로 나아간다"
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편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.