[문턱너머로]② '진행성' 질환인데…'겉으로 멀쩡하다'며 장애 인정 안 돼한 번 악화하면 재활은 사실상 '무용지물'…제도 개선 '시급' 편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.ⓒ News1 DB관련 키워드듀센근이영양증DMDDMDUnion강서연 기자 '15조 규모 담합' 석유화학업체 전·현직 경영진 2명 구속(종합)법무부, 결혼이민자 본국 가족 체류 연장 방안 논의권진영 기자 선관위 특검, 중앙선관위 압수수색 종료…경기·김포는 계속(종합2보)윤석열, 5·18과 비교하며 "나쁜 마음 먹었으면 굳이 담화할 게 뭐 있나"관련 기사휠체어를 탄 10살 탐험가 "매일, 일상으로 나아간다"
편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.