[문턱너머로]② '진행성' 질환인데…'겉으로 멀쩡하다'며 장애 인정 안 돼한 번 악화하면 재활은 사실상 '무용지물'…제도 개선 '시급' 편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.ⓒ News1 DB관련 키워드듀센근이영양증DMDDMDUnion강서연 기자 '한동훈 딸 의혹' 경찰에 보내지도, 이첩 요청도 못하는 중수청법무부 출국심사 시스템 장애, 140분 걸려 복구…44편 출항 지연(종합)권진영 기자 '18억 투자사기' 태영호 장남, 1심 징역 3년 6개월김수현 측 "가세연 영상 전부 삭제" 가처분…법원 "범위 특정 먼저"관련 기사휠체어를 탄 10살 탐험가 "매일, 일상으로 나아간다"
편집자주 ...평범한 외출도 누군가에게는 각오가 필요한 탐험이 된다. <뉴스1>은 극희귀질환 듀센근이영양증 환아들의 희소하지만 귀한 삶을 조명한다. 제도권과 통계 시야 밖의 아이들, 이들 앞에 놓인 문턱을 우리는 어떻게 넘어가야 할까.