"희귀질환, 이제 서울까지 가지 않아도 됩니다" [희귀질환]①
임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 단장
"원정 진료 가지 않아도 권역에서 진단-치료-돌봄 완결"
지난 2월 27일 충남대병원에서 열린 '제5회 희귀질환 바로 알기 홍보 캠페인'에서 임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 단장(왼쪽에서 네 번째)과 병원 관계자들이 기념사진을 찍고 있다. (충남대병원 제공. 재판매 및 DB금지) /뉴스1
편집자주 ...국내 인구의 약 0.9%를 차지하는 희귀질환자는 '희귀하다'는 이름과 달리 우리 주변에 존재한다. 희귀질환은 종류가 다양하지만 각 질환별 환자 수는 매우 적어, 환자와 의료진 모두 진단과 치료에 어려움을 겪고 있는 현실이다. 이에 정부는 희귀질환자의 조기 진단과 치료 접근성을 높이고, 삶의 질을 개선하기 위한 정책을 시행하고 있다. 뉴스1은 질병관리청과 함께 희귀질환자와 그 가족이 처한 현실과 이들을 둘러싼 제도적 노력과 과제를 집중 조명한다.