"치료 환경 개선, 국가 책임 강화 목소리 낼 것"한국희귀·난치성질환연합회는 지난 19~20일 '창립 25주년 기념 워크숍'을 열어 희귀질환자 가족 삶의 질 향상을 위한 협력 방안을 논의했다고 22일 밝혔다.(한국희귀·난치성질환연합회 제공)관련 키워드한국희귀·난치성질환연합회희귀질환자희귀질환복지법강승지 기자 동백꽃처럼 지길 원한 어머니…연명의료결정제 의미 전한 아들자살로부터 한 사람 지키는 예산 226만 원에 불과…예방기금 절실
