질병청 '국가 희귀질환 등록사업' 본격 시행산정특례 등록자→희귀질환자 전체…"맞춤형 정책수립 도움"희귀질환 통계연보-등록사업 비교 (질병청 제공) 2025.4.23/뉴스1관련 키워드질병관리청희귀질환조유리 기자 정기국회 본격 개막…교섭단체연설에 대정부질문 '힘겨루기'[오늘의 주요일정] 정치·정부 (6일, 일)관련 기사한 아버지의 호소가 정책으로…희귀질환 아이들 식판이 달라졌다[2027 예산안]"다음 팬데믹 초고속 대응"…국산 mRNA백신 개발에 405억 투입사망 기증자 정상조직 확보한다…국가 바이오뱅크 정밀의료 연구 확대인체자원 10만명분 추가 공개…만성질환·희귀암 연구 지원'보건의료 국가대표기술' 30개 뽑는다…R&D부터 사업화까지 지원