질병청 '국가 희귀질환 등록사업' 본격 시행산정특례 등록자→희귀질환자 전체…"맞춤형 정책수립 도움"희귀질환 통계연보-등록사업 비교 (질병청 제공) 2025.4.23/뉴스1관련 키워드질병관리청희귀질환조유리 기자 질병청 "임신 중 혈압관리는 두 생명 지키는 첫걸음"[르포] 종이 없앤 검역서비스로 편의 높인다…"10초 만에 완료"관련 기사희귀질환 의약품 공급 불안 없도록 '민관 협의체' 구성·운영'유전성 크로이츠펠트-야콥병' 환자 가족 무료 진단검사 실시광주시, 희귀질환자 의료비 지원 확대…대상·소득기준 완화AI로 팬데믹 대응…'83만명 보건의료 데이터' 어떻게 활용하나국산 mRNA백신 개발 5052억 투입…'백신주권' 확보 속도