질병청 '국가 희귀질환 등록사업' 본격 시행산정특례 등록자→희귀질환자 전체…"맞춤형 정책수립 도움"희귀질환 통계연보-등록사업 비교 (질병청 제공) 2025.4.23/뉴스1관련 키워드질병관리청희귀질환조유리 기자 '尹비서실장' 정진석, 후보 신청 철회…"평당원으로 백의종군"우 의장 "국힘에 마지막으로 부탁"…송언석 "누더기 개헌 반대"관련 기사"말라리아 환자 0명 달성한다"…질병청, 민·관·군 협력 강화질병청 '국민제안창구' 개설…"비정상 제도 정상화"국립보건연구원, 심근병증 관련 핵심 유전자·세포 상호작용 규명"희귀질환 진단까지 96시간"…치료 여정 함께하는 전문기관 네트워크울산대병원, 희귀질환 전문기관 지정…진료 거점 역할 강화