'맞춤약'만 기다린 6살 희귀병 아이…예산 줄어 투약 '먹구름'

한국형 ARPA-H 내년 예산 요구액보다 413억 원 줄어
제조·비임상 지연 땐 중증 진행…국회 예산 심사 주목