[희귀질환] 단순한 숙박공간 넘어 치료 지속 돕는 '안전망' 심리상담·미술치료, 자조모임도 지원…"불안·고립감 해소"
편집자주 ...국내 인구의 약 0.9%를 차지하는 희귀질환자는 '희귀하다'는 이름과 달리 우리 주변에 존재한다. 희귀질환은 종류가 다양하지만 각 질환별 환자 수는 매우 적어, 환자와 의료진 모두 진단과 치료에 어려움을 겪고 있는 현실이다. 이에 정부는 희귀질환자의 조기 진단과 치료 접근성을 높이고, 삶의 질을 개선하기 위한 정책을 시행하고 있다. 뉴스1은 질병관리청과 함께 희귀질환자와 그 가족이 처한 현실과 이들을 둘러싼 제도적 노력과 과제를 집중 조명한다.
희귀질환자 쉼터를 이용하는 최성미 씨(오른쪽)와 김진화 부장이 기자와 인터뷰하고 있다. 최 씨 손에 들린 종이에 그간 진료 이력이 빼곡히 적혀있다. 2026.1.29/뉴스1 조유리 기자
![[100세건강] '침묵의 살인자' 고혈압은 심장을 어떻게 망가뜨리나](https://image.news1.kr/system/photos/2018/11/9/3383963/no_water.jpg/dims/crop/560x392)
편집자주 ...국내 인구의 약 0.9%를 차지하는 희귀질환자는 '희귀하다'는 이름과 달리 우리 주변에 존재한다. 희귀질환은 종류가 다양하지만 각 질환별 환자 수는 매우 적어, 환자와 의료진 모두 진단과 치료에 어려움을 겪고 있는 현실이다. 이에 정부는 희귀질환자의 조기 진단과 치료 접근성을 높이고, 삶의 질을 개선하기 위한 정책을 시행하고 있다. 뉴스1은 질병관리청과 함께 희귀질환자와 그 가족이 처한 현실과 이들을 둘러싼 제도적 노력과 과제를 집중 조명한다.