환자 1명뿐인 희귀병 62개…"AI 시대 '질환명=신원' 될 수도"

극희귀질환 468개로 늘어…152개는 환자 5명도 안돼
김선민 "진료기록 보호 특화 가이드라인 마련 시급"

본문 이미지 - 국내 극희귀질환자가 5년 새 4.6배 늘며 1만 2803명에 달했다. 특히 건강보험 산정특례 대상 극희귀질환 468개 가운데 환자가 단 1명뿐인 질환이 62개나 됐다.
국내 극희귀질환자가 5년 새 4.6배 늘며 1만 2803명에 달했다. 특히 건강보험 산정특례 대상 극희귀질환 468개 가운데 환자가 단 1명뿐인 질환이 62개나 됐다.

본문 이미지 - 김선민 조국혁신당 의원. ⓒ 뉴스1 이승배 기자
김선민 조국혁신당 의원. ⓒ 뉴스1 이승배 기자

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