지영미 질병청장, 희귀질환자 무료쉼터 점검…"실질적인 정책마련"

격려금·응급 키트 전달…지속적인 협력·소통 약속
2006년부터 비수도권 거주 희귀질환자·가족에 무료 숙박 제공