문지숙 차 의과학대학교 바이오공학과 교수/차 의과학대학교 제공강승지 기자 정부, 희귀·중증난치 지원 강화…치료제 급여등재 '240일→100일'서울대병원 중증 소아환자 돌봄체계 안정적 운영…노하우 확산