이주영 의원, 국회서 정책 토론회 개최…"정부 조기 개입해야"고재성 교수 "간 이식 대신 약 있는데도, 급여는 불가"이주영 개혁신당 의원, 김재학 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 회장, 고재성 서울대병원 소아청소년과 소아소화기영양분과 교수 등이 11일 오후 2시 서울 영등포구 국회도서관에서 열린 '아이들의 건강한 삶을 향한 첫걸은 소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회'에서 기념촬영을 하고있다.(김규빈 기자)관련 키워드개혁신당한국희귀·난치성질환연합회서울대병원국민건강보험공단김규빈 기자 권대수 한국간편결제진흥원 신임 이사장 취임고 백기완 선생 부인 김정숙 여사 별세관련 기사"시기 놓치면 만성장애"…소아희귀질환 치료제 '불균형' 국회서 논의
