"약은 있는데 못 써요"…소아희귀질환, 급여·허가 늦어 치료 시기 놓친다

이주영 개혁신당 의원, 김재학 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 회장, 고재성 서울대병원 소아청소년과 소아소화기영양분과 교수 등이 11일 오후 2시 서울 영등포구 국회도서관에서 열린 '아이들의 건강한 삶을 향한 첫걸은 소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회'에서 기념촬영을 하고있다.(김규빈 기자)