"유일한 약인데 급여가 안된다니요"…신경섬유종환자 치료중단 '위기'

"기준 충족했지만 심평원, 갑작스레 급여 중단…설명도 부족"
"치료제 중단 시 악성 위험 커져…5년 생존율 50% 미만"