서울아산병원·국립보건연구원 "희귀질환 '진단 방랑' 막는 다학제 성공적"

"모델 개발 후 임상 적용…4명 중 1명 2개월 내 진단"
약물치료·장기이식 등 연계 통해 환자 삶의 질 높여