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국민 83% "치료 가능 희귀질환, 신생아 선별검사 정부지원 필요"

5월 23일 희귀질환 극복의 날…선별검사 지원 중요성에 공감
"대다수 희귀질환은 유전적으로 발생해 빨리 발견해야 좋아"

(서울=뉴스1) 강승지 기자 | 2023-05-23 17:13 송고
신생아 선별검사에 대한 대국민 인식조사(한국희귀난치성질환연합회 제공)
신생아 선별검사에 대한 대국민 인식조사(한국희귀난치성질환연합회 제공)

국민 10명 중 8명은 치료 가능성 있는 희귀·난치성질환을 조기에 알 수 있게 정부가 지원해야 한다고 답한 것으로 나타났다.

희귀·난치성질환 환우 단체인 한국희귀난치질환연합회는 23일 '희귀질환 극복의 날'을 맞아 '치료제가 있는 희귀·난치성질환의 신생아 선별검사'에 대한 국민 인식조사 결과를 이같이 공개했다.

조사는 한국갤럽이 19~64세 남녀 1022명을 대상으로 온라인을 통해 진행됐다.

'치료제가 있어서 치료 가능성 있는 희귀난치성 질환을 정부 지원(무료) 신생아 선별검사 대상에 포함하는 것에 동의하느냐'는 질문에 응답자의 83.1%가 긍정적(그렇다, 매우 그렇다)으로 답했다.

척수성근위축증(SMA)을 찾기 위한 신생아 선별검사에 대한 정부 지원을 두고 83.5%는 긍정적으로 답했고 폼페병 및 파브리병에 81.1%, 고셔병 및 뮤코다당증에 79.3%가 긍정적으로 동의했다.

또한 '질환의 조기 발견과 신속한 치료를 위한 신생아 선별검사의 중요성에 얼마나 공감하느냐'를 묻는 질문에 89.5%가 긍정적으로 답했다.

연합회에 따르면 대다수 희귀질환은 유전적으로 발생한다. 따라서 조기에 찾아내 조기에 치료하면 아이의 삶의 질을 높일 수 있고 사망률을 줄일 수 있다.

정부는 2006년 6개 질환에 신생아 선별검사를 지원하기 시작했고 2018년 50개로 늘렸다. 하지만 더 확대해야 한다는 목소리도 잇따르고 있다.

특히 척수성근위축증 등 치료제가 있는 질환부터 신생아 선별검사를 지원해야 빨리 진단받을 수 있다는 취지다.

김재학 연합회 회장은 "초저출산 시대에 태어난 아이들이 모두 건강하게 자라 사회 구성원으로서 살아갈 수 있게 뒷받침 해달라"고 말했다.

이어 "치료제가 있고 선진국 정부가 이미 지원하는 질환에 대해서는 신생아 선별검사를 지원해야 한다는 국민 공감을 확인한 만큼 정부가 조속히 제도 확대에 나서야 한다"고 강조했다.



ksj@news1.kr

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