데스크칼럼

희귀질환, 치료제는 있는데 환자는 버텨야 한다

희귀질환 치료를 둘러싼 기술은 빠르게 변하고 있다. 유전자 치료제와 세포치료제 등 혁신신약이 잇따라 등장하며 과거 불치로 분류됐던 질병도 치료 가능성이 열리고 있다. 문제는 이런 발전이 환자의 삶으로 이어지지 않는다는 점이다. 치료제가 있어도 환자는 치료를 결심하기보다 비용부터 살펴야 한다. 의료기술은 앞서가는데, 이를 보조할 정책과 제도는 뒤처진다.희귀질환 환자는 소수이기 때문에 정책 우선순위에서 밀려왔다. 그러나 환자와 가족에게 희귀질환은

김희준 바이오 부장

시장이 보낸 신호, 정부는 이제 '답'을 안다

새해를 맞는 마음은 늘 같다. 불확실성의 안개가 걷히고, 경제가 제자리를 찾는 태평성대(太平聖代)다. 이재명 정부 출범 첫해의 경제 성과를 돌아보면, 그 해법이 어디에 있었는지는 의외로 분명하다. 시장을 움직인 동력은 수요와 공급을 인위적으로 조이는 규제의 기제가 아니라, 경제 주체들의 동기를 자극하는 정교한 인센티브, 즉 '보상의 설계'였다.이러한 시장의 생리를 간과해 가장 고전했던 분야가 바로 부동산이다. 부동산은 이재명 정부 출범 첫해를

국종환 경제부 부장

새해에 바라는 한가한 소망

수능이 끝나고 정시모집이 한창이다.연말을 맞아 내 또래들 송년 모임에서도 입시는 단골 이야깃거리 중 하나다. 수험생 딸을 둔 지인은 예상보다 어려운 수능에 어느 대학에 원서를 내야 할지 모르겠다며 한 시간에 100만원 하는 입시 컨설팅이라도 받아야 하나 고민 중이었다. 또 다른 지인은 백내장 수술까지 미뤄가며 대입설명회를 다니고 있다고 했다.수능이 끝나면 어김없이 원어민들도 못 풀어서 쩔쩔매는 수능영어 영상과 기사가 쏟아진다. 올해 영어는 '고

여태경 사회정책부장

내란을 처벌하는 방식과 과정도 역사로 남아야

국청(鞠廳). 조선시대 역적과 같은 중죄인을 신문하기 위해 설치한 임시 관아를 말한다. 드라마나 영화에선 '역모'를 꾀한 죄인에 대해 왕이 직접 나서 신문하는 장면이 많이 나오는데, 이를 친국(親鞠)이라 부른다.역사적 기록을 보면 왕과 집권세력에 반기를 든 세력들이 대부분 '역모'라는 명분으로 처벌됐다. 그러나 그에 대한 평가는 세월이 흐르며 정반대로 뒤집힌 경우도 적지 않다.이유는 다양하지만 공통점이 있다. 집권 세력이 '역모'로 규정했고,

김현 사회부장

신(新) 남남갈등, 국익은 없다

이쯤 되면 남남(南南) 갈등이다. 대북정책에 대한 자주파와 동맹파의 평행선 달리기는 이제 '건강한 논쟁'의 궤도를 벗어나고 있다. 처음엔 논쟁이 좋다고 생각했다. 정부가 일방적으로 방향을 잡고 '우리가 옳다'만을 강조했던 대북정책이 사회적 논의의 영역으로 내려올 수도 있다고 생각했다.하지만 요즘 자주파와 동맹파는 논쟁이 아닌 '싸움'을 하고 있다. 두 진영의 서로 다른 방향이 각자가 생각하는 국익을 향하고 있음을 의심하고 싶지는 않지만, 한쪽이

서재준 외교안보부장

'임원'이 꿈이라던 삼성 새내기, 지금도 그럴까

25년 전 기자 생활을 막 시작했을 무렵이었다. 당시 삼성 공채에 합격한 새내기를 인터뷰하면서 던진 질문 하나가 '꿈이 무엇인가'였다. 돌아온 대답은 '임원이 되는 것'이었다. 최고경영자(CEO)도 아니고 임원이라니, 다소 실망스러웠다. 꿈은 원대하게 가져야 한다고 배우지 않았던가.다시 물었다. 사장도 아니고 왜 임원이냐고. 그의 설명은 이랬다."삼성에서 임원이 되면 노후를 걱정하지 않아도 된다. CEO는 한 명뿐인데 동기만 백여 명이고, 위아

서명훈 산업1부 부국장

정당은 사회적 거름망이다

'히틀러' '나치'라는 말이 요즘 정치인들의 발언 속에 너무 쉽게, 자주 등장한다. 여야 가릴 것이 없다. 12·3 비상계엄 이후 극단화된 정치 세력들이 상대를 비난하기 위해 흔히 사용하는 비유가 됐다.2차세계대전 종전 이후 파시즘이 다시 현실 정치에서 세력을 얻을 것이라고 생각하는 사람은 많지 않다. 히틀러와 무솔리니라는 악마적 캐릭터와 홀로코스트로 대표되는 광기의 기억은 전 인류에게 두 번 다시 파시즘을 허락할 수 없다는 인식을 갖게 했다.

최경환 정치부 부국장

다시 빌 게이츠에 가슴이 뛰었다

도널드 트럼프 미국 대통령의 무역 전쟁에서 무승부라도 얻어낸 나라는 중국이 유일하다. 지난달 30일 경주에서 시진핑 중국 국가주석을 만난 트럼프는 중국산 제품에 매겨온 이른바 펜타닐 관세를 10%P 인하하고, 중국 선박의 미국 항만 입항수수료 부과 조치를 중단하는 등 휴전에 합의했다.사실 내용을 뜯어보면 시진핑의 승리다. 그날 중국이 내려놓은 것은 모두 미국의 조치에 맞불로 꺼냈던 카드들이었다. 다 거둬들인 것도 아니고 딱 미국이 물러선 만큼

진성훈 국제부 부국장

'민주주의 파괴자들' 누가 심판할 건가?

서울 서초동 대검찰청 중앙수사부 조사실. 유명 대기업 회장과 주임 검사가 마주 앉았다. 그 순간, 회장은 눈앞의 아들뻘 검사 손을 덥석 마주 잡았다.“검사님, 한 번만 봐 주이소.”그러곤 검찰이 제기한 그룹 비자금 관련 혐의사실을 모두 인정했다. 읍소에도 불구하고 그는 구속을 피하지 못했다.노무현 전 대통령 비극의 단초를 제공했다는 이유로 ‘검찰 특수수사의 상징’처럼 여겨졌던 대검 중수부는 이미 오래전 역사 속으로 사라졌다. 이제 검찰마저 마지

홍기삼 전국취재본부 부국장

K-기업가 정신, 그리고 허구연 KBO 총재

경남 진주시 지수면에 승산마을이 있다. 지금은 현지인이나 외지인들에게 ‘승산부자마을’로 더 잘 알려져 있는 곳이다. 마을 이름이 이렇게 불리게 된 배경에는 대한민국 경제의 초석을 닦은 대표적인 1세대 기업가들이 이곳 출신이어서다. 삼성 창업주 이병철 회장, 금성(현 LG와 GS그룹 전신) 구인회 회장, 효성 조홍제 회장이 승산마을에서 태어났거나 성장기를 보내면서 창업의 꿈을 키웠다.이병철 회장과 구인회 회장은 1920년대 초반 비슷한 시기에 이

허남영 스포츠부 부국장

데스크칼럼

데스크칼럼

희귀질환, 치료제는 있는데 환자는 버텨야 한다

시장이 보낸 신호, 정부는 이제 '답'을 안다

새해에 바라는 한가한 소망

내란을 처벌하는 방식과 과정도 역사로 남아야

신(新) 남남갈등, 국익은 없다

'임원'이 꿈이라던 삼성 새내기, 지금도 그럴까

정당은 사회적 거름망이다

다시 빌 게이츠에 가슴이 뛰었다

'민주주의 파괴자들' 누가 심판할 건가?

K-기업가 정신, 그리고 허구연 KBO 총재

기자의시선
칼럼니스트

뉴스1 부산ㆍ경남

뉴스1 제주