이재용 삼성전자 회장이 1일 오후 서울 중구 신라호텔에서 열린 2023 삼성호암상 시상식에 참석하고 있다. 2023.6.1/뉴스1 © News1 이재명 기자

이재용 삼성전자 회장의 소셜미디어 사칭 계정에 "딸이 희귀질환을 앓고 있다"고 도움을 요청했다가 삼성서울병원 측의 연락을 받았다는 사연이 전해졌다.

뮤코리피드증을 앓는 아이 어머니 A씨는 지난 9일 자신의 인스타그램 계정을 통해 "이재용 회장이 직접 운영하는 계정은 아니겠지만 딸의 일상을 올리며 삼성병원에서 우리 아이 치료제를 만들어 주셨으면 하는 바람으로 댓글과 DM(다이렉트 메시지, 쪽지)를 습관적으로 보냈는데 오늘 기적 같은 일이 일어났다"고 밝혔다.

그는 "딸 소율이가 낮잠 시간에 지역번호 02로 전화가 와서 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성병원 조성윤 교수님이셨다. 뮤코지질증2형 치료제를 만들기로 했다고. 진짜 만들어주실 거라고 상상도 못했는데 세상에 확정 전화를 주셨다"고 했다.

뮤코리피드증을 앓는 아이 어머니 A씨가 남긴 글. (인스타그램 갈무리)

뮤코리피드증은 아이가 태어난 지 8개월 이내에 척추측만증, 고관절 탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하는 희귀 유전질환이다. 현재까지 특별한 치료법은 없는 것으로 알려져 있다.

조 교수는 A씨에게 "물론 굉장히 오랜 시간이 걸리고 딸이 치료제를 쓸 수도, 못 쓸 수도 있다. 아이들의 세포도 조직을 엉덩이나 허벅지에서 채취해야 한다"고 설명했다고 한다.

A씨는 물론 시키는 대로 다 해야죠. 이런 날이 올 줄은 진짜 꿈에도 몰랐다"면서 "7월17일날 같은 뮤코아이 다현이와 같이 입원해서 조직도 떼고 정기 검사도 다 받기로 했다. 난 아직도 꿈만 같고 믿기지 않는다. 일단 시작한 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다"며 감격스러운 심정을 전했다.이후 일부 온라인 커뮤니티에서는 이 회장이 직접 이 같은 지시를 내렸다는 추측이 제기되자 A씨는 추가 글을 통해 이를 바로 잡았다. 그는 "조성윤 교수님이 항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려서 내리신 결정"이라며 "이 회장이 보고 내린 결정이 아니다"고 덧붙였다.


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