한국애브비가 작년 4월 개정된 ‘희귀질환 관리법’ 등 변경된 제도와 최신 복지 정보를 반영, 희귀·난치성 질환 환자들을 위한 복지 혜택을 한 눈에 볼 수 있는 ‘희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보’를 개정 발간했다.(이미지 제공=한국애브비) © 뉴스1

한국애브비가 희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지정보를 망라한 정보 책자를 발간했다.

한국애브비는 23일 대한의료사회복지사협회 그리고 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 지난해 개정된 ‘희귀질환 관리법’ 등 제도와 복지 최신정보를 반영해 ‘희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보’ 2020년 개정판을 발간했다고 밝혔다.한국애브비는 대한의료사회복지사협회, (사)한국∙희귀∙난치성질환연합회와 함께 매년 바뀌는 복지 정보를 보기 쉽게 정리해 환자와 가족이 정보를 쉽게 찾고 활용할 수 있도록 매년 개정판을 제공하고 있다.

복지 책자는 정부 및 민간의 각종 희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보를 한데 모은 것으로 지난 한국애브비가 지속해 온 환자 중심 사회공헌 프로그램이다.

책자는 의료비, 간병비, 생계비 등 재정적 지원과 안심콜과 쉼터, 장애등록 및 돌봄 지원 등 각종 제도적 지원 정보를 쉽게 찾고 신청할 수 있도록 구성됐다.

2020년 개정판은 희귀∙난치성질환 환자와 가족이 자주하는 질문을 추가해 환자들이 필요한 정보를 쉽게 이해하고 이용할 수 있도록 했다.또한 혼자 일상 생활이 어려운 등록 장애인의 활동을 지원하는 ‘장애인 활동지원사업’과 환자 본인과 가족들이 일상생활에 부담을 덜 수 있는 돌봄 관련 복지 정보도 자세히 소개됐다.

강소영 한국애브비 대표이사는 "여러 환자 지원 프로그램들이 있으나 운영하는 기관별로 정보가 흩어져 있다보니 대상 환자들이 알고 도움 받는데 한계가 있어, 환자 입장에서 희귀∙난치성질환 복지정보를 총망라해 지난 7년간 매년 책자를 개정∙발간해 왔다"며 "앞으로도 환자들의 삶에 변화를 이끄는데 도움이 될 수 있도록 혁신을 지속하고 가시화할 수 있도록 노력할 것"이라고 전했다.


jjsung@news1.kr