희귀난치 197만명 치료비 부담 '뚝'…건강보험 年 8000억 푼다

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 희귀난치질환자 136만 명의 건강보험 본인부담률이 오는 12월부터 10%에서 7%로, 2028년 상반기에는 5%로 추가 인하된다. 이에 따라 환자 1인당 연평균 본인부담은 75만 원에서 내년 53만 원, 2028년 39만 원으로 줄어들 전망이다.

보건복지부는 8일 건강보험정책심의위원회에서 이 같은 내용의 '건강보험 보장 1단계 혁신방안'을 의결했다. 중증·희귀난치질환을 중심으로 보장성을 강화해 총 197만 명에게 연간 최대 8000억 원을 지원한다는 계획이다.

복지부는 앞으로 치료에 필수적인 비급여는 급여화하고, 남용 우려가 높은 비급여는 신규 진입을 억제하는 등 관리를 강화할 방침이다. 고령층 간병 부담 완화와 청년을 포함한 국민 건강 증진 분야의 보장성 강화 방안도 추가로 발굴할 예정이다.

특히 "청년을 포함한 국민 건강 증진을 위한 지원 방안을 내놓겠다"라는 언급에 이목이 쏠린다. 탈모 급여 확대에 대한 사회적 공론화가 중단된 가운데 다른 보장성 강화 정책 발굴을 이어가겠다는 의도로 풀이된다.

우선 중증·희귀난치질환자 136만 명에 대한 건보 본인부담률을 단계적으로 낮춘다. 현행 10%를 올 12월 7%로 낮추며 2028년 상반기 5%로 추가 인하한다. 1인당 연평균 본인부담은 75만 원에서 내년 53만 원, 2028년 39만 원으로 낮아진다. 약 22만 원에서 36만 원이 절감된다.

건보 본인부담금이 높던 질환일수록 부담 수준이 크게 낮아질 것으로 보인다. 혈액 응고인자 치료로 연간 1350만 원을 지출하던 혈우병 환자의 부담은 12월 945만 원, 2028년 상반기 675만 원으로 완화될 계획이다. 이 과정에서 건보재정은 연간 3000억 원에서 5000억 원 들어갈 예정이다.

희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 기준도 완화한다. 기존에는 5년마다 별도 검사 결과를 제출해야 했지만, 앞으로는 검사 결과가 없더라도 임상진단과 치료이력을 고려해 재등록할 수 있도록 한다. 길랭-바레증후군 등 95개 질환과 34만 명의 환자에게 우선 적용 중이다.

희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 단축한다. 복지부는 등재 전 비용효과성 평가를 등재 후 실제 임상성과를 평가하는 방식으로 전환하고, 사전 계약을 활용해 등재 기간을 현행 240일에서 최대 100일 이내로 줄일 방침이다. 오는 9월 중 신속등재 대상 기업과 약제를 선정한다.

중증당뇨병 환자에 대한 건보 지원은 1형 당뇨병에서 중증 2형 당뇨병까지 확대한다. 유형과 관계없이 췌장장애 수준의 중증 당뇨병 3만 6000명과 췌도부전 수준의 중증 2형 당뇨병 환자 1만 1000명도 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기 지원을 받게 된다.

그간 인슐린 자동주입기의 최고가는 475만 원, 연속혈당측정기는 사용 주기별로 7만 원에서 8만 5000원 소요됐다. 앞으로 현행 1형 당뇨병 수준의 중증도를 가진 중증 2형 당뇨병 환자가 혜택을 볼 계획이며, 건보재정은 연간 700억 원 소요될 예정이다.

아울러 인슐린 자동주입기는 췌장장애 환자의 경우 연령 관계없이 기준금의 90%를 지원해 부담률을 10%로 낮춘다. 췌도부전 수준의 중증 2형 당뇨병 환자 부담률은 30%로 적용한다. 19~34세 청년층은 지원 기준액을 소아와 같은 450만원으로 높여 고가 기기 사용에 따른 부담을 줄인다.

연속혈당측정기 부담률도 중증도에 따라 10~20%로 낮아진다. 췌장장애는 10%, 췌도부전은 20%를 적용한다. 재택관리 대상도 확대해 의료진의 교육·상담과 비대면 모니터링을 지원한다. 이로써 1형 당뇨병 환자 연간 36만 원, 2형 당뇨병 환자는 연간 418만 원의 부담이 줄 전망이다.

당원병과 신경인성 방광 환자에 대한 재택관리도 돕는다. 당원병은 당뇨병과 반대로 글리코겐을 포도당으로 바꾸지 못해 혈당이 위험할 정도로 떨어지는 질환이다. 국내 환자 344명에게 혈당측정검사지·채혈침과 연속혈당측정용 전극을 지원해 1인당 연간 350만 원의 부담을 줄여준다.

신경인성 방광 환자에게는 뇌·척수 또는 말초신경계의 손상이나 질환으로 방광의 저장 및 배뇨 기능을 조절하는 신경계 이상이 있으며, 방광 기능에 장애가 있다. 1만 1000명의 환자에게 자가도뇨카테터 급여 기준을 확대해 1인당 연간 155만원의 의료비 부담을 덜어줄 예정이다.

이와 함께 루게릭 등 중증근육성희귀질환 전문요양병원에 대해서도 중증희귀질환 진료와 공공 기능, 간병 부담 등을 고려한 별도 보상 방안을 검토한다. 현재 경기도 용인에 승일희망요양병원이 운영되고 있다.

복지부 관계자는 "중증, 희귀질환자와 어르신, 소아·청소년에 대한 보험 급여 확대로 의료비 부담이 완화돼 보다 적극적인 치료와 관리가 가능하게 됐다"면서 "큰 틀의 건강보험 보장 강화 로드맵 아래에 건강보험 급여 확대를 지속 추진하겠다"고 강조했다.

ksj@news1.kr