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[파킨슨병③]환자 간병으로 '이중고'…사회적 지원 절실

40~50대 환자 치매의 9배…"가족이 부담 떠안아"
"기존 의료비 지원 시 간병비 등 확대 보장 필요"

(서울=뉴스1) 김태환 기자 | 2017-04-09 07:00 송고
© News1 방은영 디자이너


신경성 퇴행질환인 파킨슨병은 환자뿐만 아니라 환자를 돌보는 가족에게도 큰 부담을 안기는 무서운 질병이다. 환자 가족들은 치료 비용과 환자를 직접 돌봐야 하는 이중고로 정신적인 불안과 우울감을 겪어 정부의 지원이 필요하다.

다른 질환과 달리 파킨슨병 환자는 신경계 이상으로 일상생활에서 타인의 도움없이 움직이기가 어렵다. 때문에 병이 깊어질수록 환자 가족들은 개인 삶에 영향을 받으며, 환자의 상태가 나빠질수록 간병 부담도 커진다.

건강보험심사평가원 질병통계에 따르면 국내 파킨슨병 환자는 지속적으로 증가하는 추세다. 파킨슨병으로 국내 의료기관을 찾은 입원·외래 환자수는 2011년 6만7790명에서 2014년 8만5888명으로 늘었다. 

의료비용 역시 동반 상승해 2011년 파킨슨병 환자의 진료비는 1533억547만원에서 2014년 2620억2081만원으로 증가했다. 이를 1인당 비용으로 단순 환산하면 2011년 진료비는 약 226만원에서 2014년 약 305만원으로 100만원 가까이 늘어난 셈이다.

특히 신경과 전문의들은 파킨슨병이 경제적 활동 연령인 40~50대 환자의 비율이 동일한 노인성 질환이 치매보다 높아 환자 가족의 부담이 크다고 지적한다. 초·중등 자녀를 둔 40~50대 남성이 파킨슨병에 걸릴 경우, 배우자가 가정 경제와 간병을 모두 떠안기가 쉽지 않은 것이다.

대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회가 건강보험심사평가원의 2016년 질병통계자료를 비교분석한 결과, 40~50대 파킨슨병 환자의 비율은 치매 대비 9배가 높은 것으로 나타났다. 치매의 경우 전체 35만9705명의 환자 중 40~50대 환자의 비율은 1%(4828명)이었으며, 파킨슨병은 전체 9만6499명 환자 가운데 9%(8816명)였다.

더구나 환자 가족들은 경제적 비용 외에도 간병으로 인한 시간 소모 등 일상생활의 불균형을 원인으로 정신적 스트레스를 받고 있다. 서울아산병원 신경과에서 보호자 53명을 대상으로 한 국내 연구결과 파킨슨병 환자를 돌보는 가족들 일부는 정신적 '상태불안'에 놓여 있었다.

하지만 파킨슨병 환자와 가족들을 위한 정부 정책은 본인부담금 일부 지원에 머물러 실제 환자 부담과 거리가 있는 실정이다.

조진환 삼성서울병원 신경과 교수는 "우리나라는 파킨슨병 환자에 산정특례제도와 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 상당부분의 의료비를 지원하고 있으나, 간병에 필요한 사회적 지원은 매우 미흡하다"고 말했다.

현재 국내에서는 파킨슨병으로 인해 지체장애 및 뇌병변장애 3급 이상 판정 받은 환자만 의료비 지원을 받을 수 있으며, 파킨슨병에 동반되는 합병증과 근육마비로 인해 사용되는 약제비용과 보장기구, 간병비는 지원 항목에서 제외하고 있다.

대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 김희태 회장은 "파킨슨병이 발견된지 200년이 지났음에도 아직도 수 많은 환자와 보호자들이 투병하는 모습은 크게 달라지지 않았다"라며 "정책적 관심과 실질적인 지원책 마련이 필요하다"고 말했다.


kth@news1.kr

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