"희귀질환 정보·지원 알아가세요"…충남대병원 홍보 캠페인

(대전=뉴스1) 김종서 기자 = 충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 5일 오전 10시 본관 로비에서 희귀질환 극복의 날을 기념해 '제6회 희귀질환 바로 알기' 홍보 캠페인을 열었다고 밝혔다.

희귀질환 극복의 날은 2008년 유럽희귀질환기구가 4년에 한 번 돌아오는 2월 29일의 희소성에 착안해 제정하면서 시작됐다.

우리나라는 2023년 6월 개정된 희귀질환관리법에 따라 2024년부터 매년 2월 마지막 날을 희귀질환 극복의 날로 공식 지정해 환자 지원과 사회적 관심 확대에 힘쓰고 있다.

충남대병원은 2021년부터 매년 희귀질환 바로 알기 캠페인을 이어오고 있다. 올해 행사에서는 내원객과 환자, 교직원을 대상으로 희귀질환 인식 개선 퀴즈를 진행했다.

퀴즈는 희귀질환에 대한 대표적인 오해를 바로잡는 내용으로 구성해 참여자들의 이해도를 높였다. 참여자에게는 홍보 물품과 안내 리플릿을 배부했다.

소아청소년과 교수 임한혁 전문기관 사업단장은 "많은 희귀질환 환자들이 정보 부족으로 적절한 치료 및 지원 시기를 놓치는 경우가 있다"며 "앞으로도 희귀질환 관련 정보와 정부 지원 사업을 적극 알리고 국가 지원 체계가 환자에게 실질적으로 전달될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

jongseo12@news1.kr