"희귀질환 어린이 식사 이렇게 관리하세요"…식약처 지침 마련

(서울=뉴스1) 구교운 기자 = 식품의약품안전처가 특수식이나 식단관리가 필요한 희귀질환 어린이에게 안전한 급식환경을 제공하고 급식 종사자의 부담을 덜기 위한 식사안전관리지침을 마련했다.

식약처는 이같은 취지로 29종의 '희귀질환 어린이 식사안전관리 지침'을 마련하고 평택시급식관리지원센터에서 현장 소통 간담회를 개최했다고 30일 밝혔다.

간담회에는 한국희귀난치성질환연합회 등 희귀질환 단체와 식생활안전관리원 등 급식 관련 기관 관계자들이 참석했다.

이번 지침은 지난해 8월 식약처가 개최한 '식의약 정책이음 열린마당'에서 한국당원병환우회 관계자가 제안한 데서 시작됐다. 그는 "특수식이나 식단관리가 필요한 희귀질환 어린이를 위한 식사관리 지침이 필요하다"며 "학부모가 매번 급식 관계자에게 질환 특성을 설명해야 하는 부담을 덜어줄 수 있는 지원이 필요하다"고 말했다.

희귀질환 어린이는 질환 특성에 따라 엄격한 식이관리가 필요하고 특히 어린이는 스스로 식사 관리가 어려워 급식 현장에서의 세심한 관리가 필요하다. 그러나 급식 관계자가 식사안전 관련 정보를 대부분 보호자에 의존하는 등 체계적인 정보가 부족해 현장에서 어려움을 겪는 경우가 많았다.

이에 식약처는 현황조사와 전문가 의견수렴을 거쳐 4종의 희귀질환(당원병, 페닐케톤뇨증, 갈락토오스혈증, 선천성 고인슐린혈증)을 우선 선정해 지난해 10월 관련 지침에 반영했다. 이후 지난 3월 식의약 정책이음 열린마당에서 다른 희귀질환까지 포함해 달라는 현장 의견이 제기됐다.

식약처는 전국 급식관리지원센터의 지원을 받는 3만 3000여 개 어린이 급식시설을 전수조사하고 시설을 이용하는 모든 희귀질환 어린이를 포함할 수 있도록 윌슨병, 크론병 등 29종의 희귀질환을 선정해 희귀질환 어린이 식사안전관리 지침을 새롭게 마련했다.

지침에는 △희귀질환의 주요 특징과 증상 △질환별 제한식품 및 대체식품 △제품 표시사항 성분표 확인 등 식재료 선택 시 유의사항 △식습관 관리 및 급식환경 조성 △급식 관계자별 역할과 주의 사항 등을 담았다.

예를 들어 당원병 어린이는 저혈당을 막기 위해 생옥수수 전분을 찬물에 타서 보호자가 정한 시간과 용량에 맞춰 섭취해야 한다. 음식 섭취 간격이 정해진 시간보다 짧거나 길어져서도 안 되며 체육수업이나 소풍 전후 또는 감기 등에 걸렸을 때는 저혈당 위험이 커져 각별히 살펴야 한다. 식은땀이나 손 떨림에 이어 의식 저하나 경련이 나타나면 즉시 119에 신고하도록 했다.

마련된 지침은 전국 238개 시·군·구 급식관리지원센터에 배포해 센터 소속 영양사가 어린이 급식시설의 위생·영양 안전관리 업무에 활용할 수 있도록 하고 교육부 등 관계 부처와도 공유해 다양한 현장에서 활용할 계획이다.

아울러 식약처 및 식생활안전관리원 누리집에도 게시해 누구나 확인하고 활용할 수 있도록 할 예정이다.

식약처는 이번 지침 마련을 계기로 간담회를 개최해 개발 과정에 참여한 관계자와 현장 종사자들의 의견을 듣고 개발 과정에서의 애로사항과 기대효과, 향후 희귀질환 어린이 지원방향 등에 대해서도 논의했다.

오유경 처장은 "희귀질환 어린이 식사안전관리 지침이 희귀질환 어린이도 소외되지 않고 안전한 급식을 제공받을 수 있는 환경을 만드는 첫걸음이 되기를 바란다"며 "앞으로도 현장과 적극 소통하며 필요한 지원을 지속적으로 추진하겠다"고 밝혔다.

이은영 희귀난치성질환연합회 부회장은 "희귀질환 어린이의 식사관리는 현장에서 어려움이 많았던 분야"라며 "이번 지침이 학부모와 교직원의 부담을 덜고, 어린이들에게 더욱 안전한 급식을 제공하는데 도움이 될 것으로 기대한다"고 말했다.

kukoo@news1.kr