희귀질환연합회 25주년…"희귀질환복지법 제정 본격화돼야"

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 한국희귀·난치성질환연합회는 지난 19~20일 '창립 25주년 기념 워크숍'을 열어 희귀질환자 가족 삶의 질 향상을 위한 협력 방안을 논의했다고 22일 밝혔다.

워크숍에는 연합회 소속 환자단체 관계자 등을 포함해 의료 전문가, 보건의료 정책 관계자 등이 참석했다.

첫날에는 정연 한국보건사회연구원 박사가 연합회와 함께 한 '희귀질환 실태조사' 결과를 발표하며 희귀질환자와 가족이 직면한 현실, 정책적 과제를 짚었다.

둘째 날에는 환자단체의 역량 강화를 위한 사례 발표가 이어졌다.

문종민 척수성근위축증환우회 대표는 '치료제 접근 성공사례'를 주제로 환자들의 치료권 확보 과정과 경험을 공유했다.

배준호 한국당원병환우회 대표는 '환자단체들이 함께 만드는 희귀질환 데이터 플랫폼'을 주제로 환자 데이터의 중요성과 활용 방향을 제시했다.

권영대 한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장은 '희귀질환복지법 제정 추진 필요성'을 주제로 발표하며 희귀질환 환자와 가족을 위한 제도적 지원체계 마련의 필요성을 강조했다.

이후 좌담회에는 3명의 발표자와 권용진 서울대병원 공공진료센터 교수가 참여해 희귀질환 정책의 미래와 환자단체 역할에 대해 논의를 이어갔다.

유지현 연합회장은 "희귀질환자와 가족의 삶을 보장하기 위한 희귀질환복지법 제정 논의를 본격화하고, 치료 환경 개선과 국가 책임 강화를 위한 목소리를 전달해 나가겠다"고 강조했다.

총 95개의 환자단체가 소속된 연합회는 2001년 설립 이후 25년간 희귀·난치성질환 환자와 가족의 권익 향상과 삶의 질 개선을 위해 다양한 지원사업과 정책 제안 활동을 펼쳐왔다.

ksj@news1.kr