"희귀질환 환자도 우리 이웃"…서울대병원, 포토나눔 행사 진행

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = "병원에 올 때마다 마음이 무거웠는데, 오늘은 아이와 웃으며 사진을 찍을 수 있었습니다. 우리 가족의 모습을 기록한 사진이 앞으로 큰 힘이 될 것 같습니다."

서울대병원에서 26일 이뤄진 '희귀질환 희망 나눔 프로젝트'에 참석한 이의학 씨는 선천성 관절 구축증을 앓고 있는 딸 솔 양(8)과 사진을 찍으며 이같이 밝혔다.

서울대병원은 오는 28일 희귀질환 극복의 날을 맞아 '희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트'를 진행 중이라고 밝혔다.

이번 행사는 현대차 정몽구 재단이 주최하고, 병원의 희귀질환센터가 기획과 프로그램 운영을 총괄한다. 행사는 27일까지 대한외래 지하 1층 인술제중광장에서 이어진다.

'Rare·Cure·Near'를 핵심 키워드로, 희귀질환 환자와 가족이 전문 사진작가와 함께 가족사진을 촬영해 소중한 순간을 기록하고, 병원 방문객 등의 희귀질환 이해를 높이기 위해 기획됐다.

희귀질환은 환자 수가 적어 사회적 인식과 이해가 충분하지 않은 경우가 많다. 그 결과 환자와 가족은 치료의 어려움뿐 아니라 정보 부족과 사회적 고립 속에서 또 다른 부담을 겪기도 한다.

이런 현실에 주목한 병원은 희귀질환이 더 이상 '보이지 않는 질환'으로 머물지 않도록, 환자와 가족의 경험을 사회와 공유하고 공감의 폭을 넓히기 위해 이번 프로젝트를 마련했다.

행사 기간 동안 희귀질환 환자와 보호자는 현장 접수를 통해 가족사진 촬영에 참여할 수 있다.

병원을 찾은 방문객도 사진 촬영과 '희귀질환 바로알기' 전시부스를 통해 프로그램에 동참할 수 있다.

치료 중심의 공간이었던 병원이 가족의 시간을 기록하는 장소로 확장된다는 점이 이번 행사의 특징이다.

사회관계망서비스(SNS) 인증샷 캠페인도 함께 운영해 병원 안에서 시작된 참여가 온라인으로 이어지도록 했다.

김영태 병원장은 "희귀질환은 특정 개인이나 가정의 문제가 아니라 우리 사회가 함께 인식하고 책임져야 할 과제"라며 "병원은 환자와 가족이 존중, 지지받는 환경을 만들겠다"고 말했다.

채종희 희귀질환센터장은 "희귀질환 환자와 가족이 우리 곁의 이웃임을 기억하는 것에서 변화는 시작된다"고 강조했다.

한편, 병원 희귀질환센터는 유전체 기반 정밀진단과 다학제 협진 체계를 통해 희귀질환의 진단과 치료, 연구를 통합적으로 수행하고 있다.

또한 환자와 가족 대상 교육 프로그램과 의료진 워크숍을 운영하며 인식 개선 활동을 이어가고 있다.

앞으로도 의료적 지원을 넘어 환자와 가족이 고립되지 않는 환경을 만들기 위한 노력을 이어갈 계획이다.

ksj@news1.kr