질병청-교육부, 교직원용 '소아청소년 희귀질환 안내서' 배포

(서울=뉴스1) 조유리 기자 = 정부가 희귀질환을 가진 아동이 건강하고 안전하게 학교생활을 할 수 있도록 교직원이 활용할 수 있는 안내서를 제작해 배포한다.

질병관리청과 교육부는 유치원과 학교 등 전국 교육기관에서 활용할 수 있는 '소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서'를 이달부터 12월까지 매월 순차적으로 제작해 배포한다고 27일 밝혔다.

희귀질환은 대부분 유전적 요인에 의해 발생하고 어릴 때 증상이 발현되는 경우가 많다. 이에 따라 희귀질환 아동이 건강한 사회인으로 성장할 수 있도록 사회적 인식 제고와 환경 개선이 필요하다.

질병청은 환자 단체와 전문가의 의견을 수렴해 16종의 다빈도 희귀질환을 선정하고 실제 교육 현장에서 교직원이 쉽게 참고하고 활용할 수 있도록 질환 정보와 행동 가이드가 포함된 안내서를 제작했다.

이달에는 다운증후군과 크론병, 다음 달에는 신경계 희귀질환인 모야모야병 등을 다룬 안내서를 제공할 예정이다.

안내서에는 △희귀질환 정보 △영유아·학동기별 중점 관리 사항 △교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 담겼다.

이주호 대통령 권한대행 부총리 겸 교육부 장관은 "희귀질환을 앓는 아동을 포함하여 모든 아이에게 교육의 기회는 동등하게 제공돼야 하며 교육·보육 현장은 그 책임을 다할 필요가 있다"며 "소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서가 적극 활용되기를 바란다"고 전했다.

지영미 질병청장은 "이번 안내서가 교육·보육 현장에서 실질적으로 활용돼 희귀질환 아동들이 안전하고 건강하게 성장할 수 있는 환경 마련에 조금이나마 보탬이 되기를 바란다"고 말했다.

ur1@news1.kr