대전시의회, 희귀난치성질환 아동 지원 정책토론회 개최

(대전=뉴스1) 박종명 기자 = 대전시의회는 27일 시의회 3층 소통실에서 서다운 의원 주재로 '희귀난치성질환자 지원 체계 구축 및 조례 제정을 위한 정책토론회'를 개최했다고 밝혔다.

토론회는 희귀난치성질환 아동과 가족이 치료 과정과 일상에서 겪는 어려움을 살펴보고 의료·교육·돌봄을 아우르는 지원체계 구축과 조례 제정 방향을 논의하기 위해 열렸다.

임한혁 충남·대전권역희귀질환전문기관 센터장과 김지나 서울시립대학교 연구교수는 주제 발표에서 각각 희귀난치성질환 아동의 의료·돌봄 현황을 바탕으로 환자와 가족에 대한 통합적 지원체계 구축 필요성과 치료 중심의 지원을 넘어 교육·돌봄·일상생활까지 포괄하는 공공의 역할과 지역사회 지원체계의 중요성을 제안했다.

이어 열린 토론에서는 희귀난치성질환 아동이 잦은 치료와 건강관리로 인해 학교생활과 급식, 출결, 교우관계 등에서 어려움을 겪고 있다는 점을 공유하고, 건강권과 학습권을 함께 보장할 수 있는 제도적 지원이 필요하다고 강조했다.

서다운 의원은 "토론회에서 제시된 목소리를 바탕으로 환자들이 지역사회에서 안정적으로 치료받고 일상을 이어갈 수 있는 지원체계를 마련하고, 실효성 있는 조례 제정으로 이어질 수 있도록 살펴보겠다"고 말했다.

cmpark60@news1.kr