"실명할 수도 있다" 불치병 투병 고백한 쯔양…망막색소변성증은?

(서울=뉴스1) 김학진 기자 = 1250만 명의 구독자를 보유한 먹방 유튜버 쯔양이 망막색소변성증 투병 사실을 고백했다.

29일 쯔양 유튜브 채널 '쯔양밖정원'에는 '135개 메뉴가 있는 PC방에서 xx만원치 시켜 먹기'라는 제목의 영상이 업로드됐다. 이날 제작진과 함께 PC방을 찾은 쯔양은 PC방 먹방과 함께 틀린 그림 찾기 게임을 했다.

월등한 실력을 보이는 쯔양에게 제작진은 "미리 해보고 외운 거 아니냐"며 의혹을 제기하자 쯔양은 "사실 매직아이를 쓰듯이 동공을 모아서 그림을 바라보면 된다. 그럼 틀린 부분이 깜박거리는 모양을 찾을 수 있다"고 설명했다. 제작진은 “그래서 시력이 더 안 좋아진 거 아닌가?”라고 했다.

이에 쯔양은 "초등학교 때부터 시력이 이랬다"면서 "이게 컴퓨터 해서 이런 게 아니라 눈에 불치병이 있어서 그렇다"고 털어놨다.

그는 "사람들이 방송에서도 '왜 라식이나 라섹 수술을 안 하느냐, 엄청 편하다'고 하는데 난 못한다. 망막색소변성증이 있다”고 말했다. 이어 그러면서 "나중에 실명될 수도 있다"고 설명했다.

앞서 쯔양은 지난 24일 자신의 SNS를 통해 망막색소변성증 의심 증상을 처음으로 공개했다. 그는 "최근 들어 밤에는 사물을 잘 볼 수 없고, 주변 시야가 점점 좁아지는 느낌을 받는다"며 "빛에 민감하게 반응하거나 색을 구분하는 데 어려움을 느낀 적도 있다"고 질환 의심 증상에 대해 토로했다. 이후 27일 망막색소변성증 진단을 받았다고 밝힌 바 있다.

망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa, RP)은 망막 안의 시세포(빛을 감지하는 세포)가 점진적으로 손상되면서 시력 저하를 일으키는 유전성 안과 질환이다. 비교적 희귀한 질환으로 분류되며, 진행 속도가 서서히 나타나는 특징이 있다. 현재까지 근본적인 완치 방법은 발견되지 않았으며, 원인은 대부분 유전에 기인한다고 추정된다. 이 때문에 예방 방법 역시 명확하게 확립되지 않은 상태다. 개그맨 이동우가 망막색소변성증 진단을 받은 뒤 시력이 점차 악화해 결국 실명에 이르게 된 것으로도 잘 알려져 있다.

망막색소변성증은 초기에 눈에 띄는 증상이 적고 서서히 진행되기 때문에 조기 발견이 어렵다. 다만 평소 눈 건강에 민감하게 관찰한다면 의심 신호를 놓치지 않을 수 있다. 증상으로는 '△ 야맹증 가장 흔한 초기 증상으로, 어두운 환경에서 시야가 잘 보이지 않거나 적응 속도가 느려진다. △ 시야 협착 시야가 점차 좁아지면서 주변 시야를 확인하기 어려워진다. 일반적으로 위쪽 시야에서 먼저 변화가 나타나는 경우가 많다. △ 광과민성과 색감 이상 밝은 빛에 과민하게 반응하거나, 색을 분별하는 능력이 떨어지는 색감 감퇴가 나타날 수 있다.' 이 외에도 사물 형태를 파악하기 어렵거나, 눈부심을 심하게 느끼는 등의 증상이 동반되기도 한다. 진행성 질환일 경우 증상이 서서히 악화되며, 백내장, 녹내장 등 합병증이 동반될 수 있다.

망막색소변성증은 현재 뚜렷한 예방책은 없지만, 정기적인 안과 검진을 통해 질환의 진행 여부를 확인하는 것이 중요하다. 특히 가족력이 있는 경우에는 조기 검진을 권장하며, 생활 속에서 눈 건강을 챙기는 습관도 도움이 될 수 있다. 아직 근본적 치료법은 없으나, 증상 완화와 진행 억제를 위한 연구가 진행 중이며, 증상이 나타날 경우 전문 안과 의사와 상의해 유전자 검사와 더불어 시력 보호를 위한 맞춤형 관리 계획을 세우는 것이 필요하다.

khj80@news1.kr