당원병 환자 연속혈당측정 물품, 내년부터 본인부담금 지원

질병청장 "희귀질환에 대한 국가책임 강화"

임승관 질병관리청장. (질병관리청 제공. 재판매 및 DB 금지) ⓒ 뉴스1

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 당뇨병과 마찬가지로 지속적인 혈당 관리가 필요한 당원병 환자에게 질병관리청이 본인부담금 지원에 나선다.

당원병(GSD)은 글리코겐을 포도당으로 바꾸는 효소 결핍으로 인해 간·근육 등 조직에 비정상적으로 글리코겐이 축적됨에 따라 혈당 조절에 이상이 생겨 저혈당이 반복되는 희귀질환이다.

혈당을 유지하려면 주기적으로 혈당을 측정하고 지속적으로 옥수수전분을 복용해야 하는데 혈당측정용 물품에 대한 지원이 이뤄지지 않아 환자의 경제적 부담이 컸다.

질병청은 지난해 9월부터 당원병 환자에 대한 옥수수 전분 구입비를 지원한 바 있다.

또한 최근 건강보험정책심의위원회가 당원병 환자의 연속혈당측정용 전극과 측정검사지, 채혈침 등 소모성 재료를 요양비 지급 대상으로 확정함에 따라 본인부담금 지원안을 마련하기로 했다.

질병청은 내년 상반기 내에 '희귀질환자 의료비 지원사업' 지원 항목에 '연속혈당측정용 전극 등'을 신설하고 국민건강보험공단과 지급 프로그램을 개발해 본인부담금을 지원할 예정이다.

이로써 당원병 환자는 본인부담금 없이 연속혈당측정용 전극 등을 지원받을 수 있어 안정적으로 혈당 관리가 가능해질 전망이다.

이밖에 정부는 더 많은 희귀질환자가 의료비를 지원받을 수 있도록 내년부터 희귀질환자 의료비 지원 대상자를 선정할 때 부양의무자 가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지할 예정이다.

임승관 질병청장은 "모든 희귀질환자가 질병으로 인해 일상생활에서 겪는 어려움과 불안을 해소하고, 의료비 부담이 완화될 수 있도록 앞으로도 국가책임을 강화하겠다"고 말했다.

ksj@news1.kr