서울대병원, 희귀필수의약품 접근성 높인다…임상 자문 활성화

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 희귀질환자들이 필요한 약을 찾아 헤매는 대신 병원과 의약품센터의 협력을 통해 필요한 정보와 치료 방향을 더 빠르게 확보할 수 있게 됐다.

서울대병원은 희귀질환센터가 지난 9일 한국희귀·필수의약품센터와 업무협약(MOU)을 맺었다고 13일 밝혔다. 그동안 필요할 때만 자문을 구하던 두 기관은 앞으로 정기적으로 협력하기로 했다.

협약식에는 채종희 서울대병원 희귀질환센터장과 김영림 한국희귀·필수의약품센터 원장 등이 참석했다.

이번 협약을 계기로 두 기관은 임상 현장에서 필요한 자문을 정기적으로 주고받기로 했다. 이를 통해 희귀·필수의약품을 더 효율적으로 공급·활용하고 학술·임상 자문을 정기적으로 교류해 환자 중심의 지원체계를 만들어갈 계획이다.

양 기관은 사업 및 프로그램 운영, 세미나·학술회의·간담회 공동 개최 등에서 협력하기로 했다.

그동안 한국희귀·필수의약품센터와 협약을 맺은 상급종합병원은 없었다. 국가중앙병원인 서울대병원이 첫 협력 기관이 됐다.

앞으로 다른 상급종합병원까지 협력이 늘어나면 더 많은 희귀질환 환자가 필요한 희귀·필수의약품을 정기적이고 안정적으로 공급받게 될 전망이다.

채 센터장은 "실질적인 협력체계를 구축했다는 점에서 의미가 크다"며 "특히 상급종합병원과의 최초 협력 모델로 향후 전국적인 확산의 계기가 될 것으로 기대한다"고 말했다.

서울대병원 희귀질환센터는 희귀 난치성 질환의 원인을 찾아내며 유전체 분석과 다학제 진료를 통해 맞춤형 치료와 가족 상담을 제공하고 있다.

ksj@news1.kr