패럴림픽 김윤지 "희귀질환자·가족에 다양한 경험 도전" 추천

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 임승관 질병관리청장과 동계 패럴림픽 김윤지 노르딕스키 선수가 5월 '가정의 달'을 맞아 희귀질환 환아와 가족에게 희망과 용기의 메시지를 전달했다.

질병청은 임 청장이 19일 한국희귀·난치성질환연합회를 방문해 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검하고 환경 개선을 위한 격려금 전달과 환아·가족들과 소통하는 시간을 가졌다고 밝혔다.

이번 방문은 진단·치료·일상생활 과정에서 겪는 환아·가족의 어려움을 청취해 현장 중심 정책을 강화하기 위해 마련됐다.

이날 간담회에는 올해 제14회 동계 패럴림픽에서 총 5개의 메달을 획득한 김 선수가 함께해 이분척추증을 극복해 온 경험을 공유하며 환아·가족들에게 희망과 용기의 메시지를 전했다.

이분척추증은 배아 발달 시기 신경관이 닫히지 않아 신경관 결손이 생기는 희귀질환으로서 김 선수는 재활 치료 과정에서 수영을 시작했고 이후 스포츠 선수로 성장했다.

질병청은 지난 2006년부터 연합회를 통해 비수도권 환자와 가족이 수도권 의료기관을 방문할 때 무료 숙박을 제공하는 '희귀질환자 쉼터 운영 사업'을 지원하고 있다.

이 쉼터는 월 1회(2박 3일) 이용할 수 있으며 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하는 데 기여하고 있다. 2022년부터는 심리상담, 미술치료 등 정서적 지원 프로그램도 운영하고 있다.

특히 최근 희귀질환자 쉼터 숙소, 편의시설(화장실, 샤워실) 등의 리모델링을 통해 환자와 가족들의 안전성과 이용 편의성을 높였다.

이로써 단기숙박시설 이용객은 2022년 83명에서 지난해 825명으로 10배 이상 늘었고 전문가 연계 온라인 심리상담과 미술치료는 각각 200건 이상, 100건 이상 안정적으로 제공되고 있다.

아울러 이번 방문에서는 희귀질환 환아 및 가족들이 진단과 치료 과정에서 겪는 다양한 애로사항과 정책 개선 의견을 청취하고, 환아들에게 격려의 마음을 담은 선물을 전달했다.

김 선수는 "희귀질환과 장애를 받아들이고, 자신을 긍정하고 할 수 있는 일에 집중하면 좋겠다"며 "하고 싶은 일을 포기하지 말고 다양한 경험에 도전하길 바란다"고 말했다.

임 청장은 "김 선수의 극복담과 환자·가족의 이야기를 통해 희귀질환 지원에는 의료적 지원뿐 아니라 지속적인 사회적 관심과 지지가 중요하다는 점을 다시 확인할 수 있었다"고 강조했다.

이어 "현장 목소리를 바탕으로 희귀질환 환자와 가족들이 보다 나은 환경에서 치료받고 일상생활을 영위할 수 있도록 실질적인 도움이 되는 정책 마련에 최선을 다하겠다"고 덧붙였다.

ksj@news1.kr