국내 최초 루게릭요양병원 건립 기여한 가수 션, 복지장관 표창

(서울=뉴스1) 강승지 조유리 기자 = 국내 최초 루게릭요양병원 건립에 기여한 가수 션(로션김)이 희귀질환 극복의 날 장관 표창을 받았다.

질병관리청은 27일 로얄호텔 서울에서 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식을 열고 션 등 31명에게 보건복지부 장관 표창 또는 질병관리청 표창을 수여했다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일로, 올해 법 제정 이후 10번째를 맞았다.

션은 루게릭병으로 투병하다 별세한 박승일 전 울산모비스 코치와 비영리 재단 '승일희망재단'을 세우고 각종 활동을 통해 국내 첫 루게릭요양병원 건립을 주도한 공로를 인정받았다.

또한 질환 단계별 간병 교재를 개발해 9148명의 환우를 지원했다. 또한 80여회의 캠페인을 통해 희귀질환 인식 개선 및 기부 문화 확산에 기여했다.

션은 이날 축사를 통해 본인의 취미인 마라톤을 인용해 환자와 그 가족에게 응원의 마음을 전했다.

션은 "환자와 가족이 하루를 견뎌내는 것, 한 번의 호흡을 이어가는 것, 포기하지 않고 삶을 붙잡고 있다는 사실 그 자체가 마라톤을 매일 완주해 내는 것과 같다"며 이들을 격려했다.

이어 "희귀질환 환자와 그 가족 모두 이 세상에 존재하는 선물"이라면서 "선물의 삶을 살아가 주는 점에 너무 감사하다. 희귀질환 극복의 날을 축하드린다"고 부연했다.

한편, 이날 행사에는 문진영 대통령실 사회수석, 임승관 질병청장을 비롯해 환우·가족, 환자 단체, 희귀질환 유공자 및 전문의료인 등 170명이 참석했다.

ksj@news1.kr