희귀질환 극복의날 10주년…"매일 포기하지 않는 자체가 마라톤 완주"

(서울=뉴스1) 조유리 기자

"환자와 가족 여러분이 하루를 견뎌내는 것, 한 번의 호흡을 이어가는 것, 포기하지 않고 삶을 붙잡고 있다는 사실 그 자체가 마라톤을 매일 완주해 내는 것과 같습니다"

희귀질환 극복의 날 10주년을 맞은 27일 질병관리청 주관으로 열린 '제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼'에서 루게릭병 환우를 위한 비영리 재단법인 승일희망재단의 로션김 이사장은 본인의 취미인 마라톤을 인용해 환자와 그 가족에게 응원의 마음을 전했다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 지정된 법정 기념일로 매년 2월 마지막 날이다. 올해 법 제정 이후 10주년을 맞았다.

이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 희귀질환 극복을 위한 용기와 희망의 메시지를 전하기 위해 마련됐다. 행사에는 문진영 대통령실 사회수석, 임승관 질병청장을 비롯해 환우·가족, 환자 단체, 희귀질환 유공자 및 전문의료인 등 170명이 참석했다.

문 사회수석은 이재명 대통령의 축사를 대독했다. 이 대통령은 "여러분께서 겪어온 인내의 세월 앞에 절로 고개가 숙여진다"며 "희귀질환 극복이 환우와 가족들만의 외로운 사투가 되지 않도록 앞으로도 환자 중심의 희귀질환 정책을 더욱 촘촘히 마련하고 추진하겠다고 약속 드린다"고 말했다.

정은경 장관은 영상 축사를 통해 "희귀 질환은 의료적 지원과 함께 돌봄, 재활 등을 아우르는 통합적인 지원이 필요하다"며 "의료비 부담을 완화하고, 환자와 가족의 생애 주기별 필요한 사항을 파악하고 의료 복지 연계 지원 체계를 관계 부처와 함께 마련해 나가겠다"고 밝혔다.

기념식에서 복지부 장관 및 질병청장 표창(31명), 2025년 희귀질환 극복 수기·시화 공모전 수상자에 대한 시상(16명)이 이뤄졌다. 특히 참가자들은 극복 수기 부문 최우수작(수상자 김혜인)인 '내 몸의 방패'를 함께 시청했다.

수상자 김혜인 씨는 알라질 증후군이 있어서 간 이식을 받아야 하는 아들 윤우에게 직접 간을 이식하며 치료를 이어가고 있는 사연을 모래예술로 표현했다. 김 씨는 "윤우가 '엄마의 간은 나쁜 세균이 들어오지 못하게 하는 방패야'라고 말하는데, 이건 엄마의 간이 제일 소중하다는 의미"라며 "여전히 병원에 가고 약을 먹고 수술을 하지만 윤우는 웃는 법을 잃지 않고 저희는 오늘을 살아내고 있다"고 했다.

이어 시화 부문 최우수 수상자 황정빈 씨, 우수수상자 설지수 씨는 희귀질환과 함께 살아온 경험을 공유하며 극복 의지를 나눴다.

임승관 청장은 "제10주년 희귀질환 극복의 날은 지난 10년간의 헌신과 연대의 시간을 되돌아보는 뜻깊은 자리이자, 앞으로의 10년을 향한 새로운 약속의 출발점"이라며 "환자와 가족 한분 한분의 목소리가 정책으로 이어질 수 있도록 지원체계를 강화하겠다"고 강조했다.

ur1@news1.kr