"12살이 무슨 당뇨"…영화 '슈가' 본 정은경 "국가 책무 되돌아봐"(종합)

(서울=뉴스1) 김정은 기자

"12살짜리가 무슨 당뇨에 걸려요!"

20일 오후 3시 용산 CGV에서 방영된 영화 '슈가' 속 미라 역을 맡은 배우 최지우의 눈물 섞인 외침에 객석 곳곳에서 눈물이 터져 나왔다.

이날 관람 행사는 보건복지부가 한국1형당뇨병환우회와 함께 마련했다. 엄마 손을 잡고 들어온 유치원생부터 최근 교환학생을 마치고 귀국했다는 대학생까지 다양한 연령대의 1형 당뇨병 환우와 가족들이 자리를 함께했다.

영화 슈가는 1형 당뇨병을 진단받은 아들을 돌보며 제도 개선에 나선 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표의 실화를 바탕으로 한 작품이다. 김 대표는 영화 상영 내내 눈물을 훔쳤다.

상영 도중 객석에서는 저혈당 알림이 울리며 잠시 긴장감이 돌기도 했다. 정 장관과 같은 줄에 앉아 있던 10살 율아 양의 아버지 휴대전화에 저혈당 경고가 표시되자 아버지가 곧바로 상태를 확인했다. 주변 관객들이 주스를 건네며 도왔고, 율아 양은 큰 문제 없이 안정을 찾았다.

정 장관은 영화 관람 후 "어른들이 아파도 힘든데 아이들이 아플 때 더 가슴이 아프다"며 "아이들은 하고 싶고 먹고 싶은 것들도 많을 텐데 제약을 이겨내고 평생 관리하는 것이 힘들고, 그걸 바라보며 24시간 전전긍긍하는 부모님의 마음이 담긴 영화였다"고 밝혔다.

정 장관은 "국가 책무가 국민 생명과 안전을 지키는 건데 (영화를 보며) 관련 제도를 어떤 마음으로 해야 하는지 되돌아보는 계기가 됐다"며 "(오늘 함께 관람한) 복지부 직원들도 다 같은 마음이었을 것"이라고 강조했다.

박근용 한국1형당뇨병 환우회 대외협력이사는 "당뇨는 드라마틱한 질병"이라며 "잘 관리되면 올림픽에서 메달을 딸 만큼 건강하게 살아갈 수 있지만 지원 체계가 부족하면 안타까운 태안 사연처럼 가정의 삶 전체가 무너질 수 있다"고 말했다.

이날 행사에서는 1형 당뇨병을 중증 난치질환으로 인정해야 한다는 요구도 나왔다. 중증 난치질환으로 지정될 경우 의료비 본인부담률이 낮아지고, 산정특례 적용 등을 통해 치료비 부담을 줄일 수 있다는 설명이다.

이에 유정민 복지부 보험급여과장은 "중증으로 어려움을 겪고 의료비 부담이 큰 환자들에 대한 지원 강화 필요성에 공감하고 있다"며 "구체적인 일정은 확정되지 않았지만, 장애 시행과 연계해 의료비 부담을 실질적으로 덜 수 있는 방향으로 중증 난치질환 포함 여부를 검토하고 있다"고 답했다.

복지부는 지난해 12월 '장애인복지법 시행령'을 개정해 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 췌장 장애를 장애의 한 종류로 인정한 바 있다. 이 개정안은 올해 7월 1일부터 시행될 예정이다.

췌장장애인으로 등록된 경우에는 장애인 서비스지원 종합조사를 통한 활동 지원 서비스, 소득 수준에 따른 장애수당, 장애인 의료비 지원 등의 대상이 되고, 다양한 공공요금 및 세제 혜택 등을 이용할 수 있게 된다.

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