70개 신규 희귀질환 산정특례 적용…환자부담 年 14.7억 완화

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 국민건강보험공단(건보공단)은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고 극희귀, 상세불명 희귀 및 기타염색체이상질환자의 의료접근성 향상을 위해 지난 1일부터 △산정특례 대상 신규 희귀질환 △진단요양기관을 확대·운영한다고 6일 밝혔다.

건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담완화를 위하여 건강보험 본인부담을 경감하는 제도이다. 입원 20%, 외래 30~60%인 본인부담을 입원·외래 0~10% 부담할 수 있다.

공단은 국가 희귀질환을 관리하는 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴해 희귀질환관리위원회(보건복지부) 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대해 왔다.

올 1월부터 콜리비스틴 유전자(ARHGEF9 관련 장애) 등 신규 70개와 질병코드 세부 분류로 추가된 5개를 포함한 총 75개 희귀질환에 대해 산정특례를 확대 적용함으로써 특례를 적용받는 희귀질환은 기존 1314개에서 1389개로 늘어나게 된다.

이번 확대로 신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환 및 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%에 해당하는 본인부담금만 부담하게 되며, 연간 약 14억 7000만 원의 의료비 본인부담금이 경감 될 것으로 예상된다.

아울러 공단은 지난 2016년부터 진단의 난도가 높고 전문적 분석이 필요한 극희귀질환 등의 특성을 고려해 47개 상급종합병원 중 극희귀질환 등 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관을 지속 확대해 올해 추가 지정된 경상국립대학교병원 등 총 44개 기관을 지정·운영한다.

김남훈 공단 급여상임이사는 "앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환에 대해 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 거주 지역에서 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 지속해서 노력하겠다"고 말했다.

ksj@news1.kr