민관 합동 '희귀질환 지원 정책협의체' 출범…제도 개선안 검토

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 질병관리청은 9일 임숙영 차장 주재로 '희귀질환 지원 정책협의체' 첫 회의를 열어 희귀질환 의약품 지원 등의 제도 개선을 추진하기로 했다고 밝혔다.

협의체는 지난 6월 시행된 '희귀질환관리법'에 따라 관련 의약품·의료기기·특수식의 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원 방안을 논의하기 위해 마련됐다.

협의체에는 기획재정부 등 정부 부처 관계자와 환자단체 등 9명이 참여한다.

희귀질환은 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 규모를 파악하기 어려운 질환으로서 2026년 기준 국가관리대상 희귀질환은 1389개다.

희귀질환은 종류가 매우 다양하지만, 질환별 환자가 적어 희귀질환 의약품은 시장성이 매우 낮다고 평가된다.

이로 인해 치료에 필요한 제품 선택의 폭은 좁으며, 공급 안정성 문제 등 환자와 가족에게 사회적·경제적 부담이 크다.

이에 따라 협의체는 희귀질환 의약품 등을 안정적으로 공급할 수 있도록 지원할 사항과 희귀질환 정책을 다루는 관계기관 간 정보공유 체계를 마련할 계획이다.

임숙영 질병청 차장은 "제도 개선을 추진해 희귀질환 환자와 가족의 부담이 경감될 수 있도록 밀도 있는 논의와 정책 마련에 최선을 다하겠다"고 말했다.

ksj@news1.kr