한국베링거, 특발성 폐섬유증 치료 환경 개선 위한 환자 간담회 개최

(서울=뉴스1) 김정은 기자 = 한국베링거인겔하임은 지난 24일 특발성 폐섬유증(IPF) 환자와 보호자를 대상으로 한 '특발성 폐섬유증 환자 간담회'를 성료했다고 4일 밝혔다.

이번 간담회는 IPF 환자와 보호자가 진단과 치료 과정에서 직면하는 어려움을 직접 듣고, 국내 치료 환경에서 개선이 필요한 부분을 논의하기 위해 마련됐다.

그간 IPF 환자만을 조명한 심층 연구가 부족했던 점과 보호자가 겪는 질환 부담을 다루는 기회가 많지 않았던 현실을 고려해 IPF 환자와 보호자의 미충족 수요를 파악하고 이해하는 데 중점을 뒀다.

행사에는 좌장을 맡은 한국혈액암협회(KBDCA) 박정숙 사무국장을 포함해 실제 IPF 환자 및 보호자 등 10여명이 참석했다. 먼저 박정숙 사무국장이 ‘한국 IPF 환자의 삶’을 주제로 발표를 진행했다.

발표 후에는 △질환의 진단과 치료 △치료 과정에서의 힘든 점 △정부·제약사·언론에 바라는 점 등 각 주제에 대해 참석자들 간 서로의 경험과 의견을 공유하는 시간을 가졌다.

좌장으로 참석한 한국혈액암협회 박정숙 사무국장은 “환자 지원 프로그램을 운영하며 IPF 환자들을 마주하다 보면 IPF치료를 꾸준히 이어가는 것이 얼마나 버거운지 실감하게 된다"며 "환자들께서 호흡 상태가 조금만 달라져도 일상생활 전체가 흔들리기도 하는 것을 보며 IPF 질환 치료의 중요성을 절감해 왔다"고 밝혔다.

한국베링거인겔하임 의약품 접근 및 보건의료 협력부 김배찬 상무는 "이번 간담회는 환자와 보호자의 일상적 어려움을 보다 가까이에서 이해할 수 있었던 소중한 시간이었다"며 "앞으로도 IPF 환자와 보호자의 목소리가 실제 진료 현장과 삶의 질 변화로 이어질 수 있도록 지속적으로 노력하겠다"고 강조했다.

한편 특발성 폐섬유증(IPF)은 알 수 없는 원인으로 폐포벽 조직이 점차 굳어지는 섬유화가 진행되는 희귀 난치 질환으로, 폐 기능이 서서히 저하되며 일상생활에 큰 제약을 가져온다. 기침·호흡곤란 등 초기 증상이 다른 호흡기 질환과 유사해 조기 진단이 어렵고, 치료가 늦어지면서 폐 기능이 상당 기간 지속 감소될 수 있으며 예후도 불량한 편이다.

1derland@news1.kr