서영석 "희귀질환, 환자수 적다고 정책 우선순위서 밀려선 안돼"

(서울=뉴스1) 천선휴 기자 = 국회 보건복지위원회 더불어민주당 간사 서영석 의원은 3일 "희귀질환은 환자 수가 적다는 이유로 정책의 우선순위에서 뒤로 밀려서는 안 된다"고 강조했다.

환자가 정확한 진단을 받기까지 평균 20개월이 걸리고 가족 돌봄의 상당 부분을 무급으로 부담하는 것으로 나타나면서 진단·치료·돌봄을 아우르는 지원체계 강화가 필요하다는 지적이다.

서 의원은 3일 국회 소통관에서 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 '희귀질환 질병 부담 완화를 위한 정책제언' 기자회견을 열고 진단·치료·돌봄을 아우르는 지원체계 구축을 주문했다.

이날 공개된 연구 결과에 따르면 국내 58개 희귀질환으로 인해 발생하는 추가 사회경제적 비용은 연간 약 7조 6000억 원으로 추산됐다. 환자 1인당 연간 추가 비용은 약 5180만 원 수준이다.

연구는 의료비뿐 아니라 진단과 치료 지연, 장거리 이동, 환자와 가족의 경제활동 중단, 무급 돌봄, 생산성 손실 등을 포함해 희귀질환의 사회경제적 부담을 분석했다.

특히 희귀질환 환자가 정확한 진단을 받기까지 평균 20개월이 걸렸고 진단 이후 실제 치료를 시작하기까지도 평균 10.6개월이 추가로 소요되는 것으로 나타났다. 가족 간병의 약 75%는 별도 보상 없이 이뤄지는 무급 돌봄인 것으로 조사됐다.

서 의원은 연구 결과를 토대로 △희귀질환 전문 진료체계 및 지역 의료기관과 전문기관 간 의뢰 체계 강화 △진단 후 실제 치료 개시 기간 단축 △희귀질환 특성을 반영한 의사결정 체계 마련 △환자와 가족을 포괄하는 통합지원체계 구축 등이 필요하다고 강조했다.

서 의원은 "희귀질환 정책의 성과는 제도를 마련하는 데 그치지 않고 실제 환자가 얼마나 빨리 정확한 진단을 받고 적절한 시기에 필요한 치료를 받을 수 있는지를 기준으로 평가해야 한다"고 말했다.

이어 "이번 연구에서 확인된 환자와 가족의 부담이 입법과 예산, 정책의 실질적인 변화로 이어질 수 있도록 국회에서 관련 제도와 재정적 보완 방안을 적극적으로 살펴보겠다"고 밝혔다.

또한 희귀질환 정책이 일회성 사업에 그치지 않도록 희귀질환관리법을 비롯한 관련 제도를 정비하고 별도 기금 도입을 포함한 안정적인 재원 마련과 전담 거버넌스 구축 논의도 필요하다고 주장했다.

정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 "현재의 희귀질환 정책은 진단과 치료, 의료비 지원을 중심으로 나뉘어 있어 정작 그 안에서 살아가는 사람의 삶이 충분히 보이지 않는다"며 "환자가 병원에서 치료받는 시간을 넘어 가정과 학교, 직장, 지역사회에서 살아가는 전 과정을 하나의 정책으로 바라봐야 한다"고 말했다.

서 의원은 향후 희귀질환 환자의 진단과 치료가 지연되는 원인을 보다 면밀히 점검하고 정부의 치료제 신속 등재 등 환자 접근성 개선 정책이 실제 현장에서 제대로 작동하고 있는지 지속해서 살펴볼 계획이다.

한편 서 의원은 이날 국회 의원회관에서 '통합돌봄 시대, 지역·필수의료 공백 해소를 위한 의료 AI 확산 전략'을 주제로 열린 '제2회 K-헬스케어 의료기기 활성화 포럼'도 주최했다.

또 보건의료인력기준법(의료법) 개정안 발의 관련 기자회견을 열고 보건의료 정책 현안 논의에 나설 예정이다.

sssunhue@news1.kr