"희귀질환자 43만 명 중 의료비 지원 4.3% 불과" [보건복지 업무보고]

(서울=뉴스1) 조유리 기자 = 이재명 대통령은 16일 희귀질환 진단 검사와 관련한 예산을 확대할 필요가 있다는 요청에 "좋은 제안"이라고 밝혔다.

이 대통령은 이날 세종시 정부세종컨벤션센터에서 열린 질병관리청 업무보고에서 오진희 만성질환관리 국장이 "올해는 희귀질환 진단 검사를 4개월분 지원했는데, 내년에는 5개월분이 예상돼 예산 증액이 필요하다"고 요청하자 이같이 말했다.

이 대통령은 "재정이 무한대로 있으면 필요한 모든 것을 할 수 있겠지만, 어디에 무엇이 가장 급하고 중요한지 판단해야 해서 어려운 부분"이라면서도 "희귀질환자 1명에 1년간 지원 치료비가 6000만 원에서 1억 원인 경우도 있는데, 문제가 있는 것 같다"고 답했다.

오 국장은 "2018년부터 희귀질환을 지정해서, 1389종의 43만 5292명이 등록하고 있는데 의료비 지원 대상은 이 중 4.3%에 불과"하다며 지원 확대 필요성을 강조했다.

이어 "대통령께서 희귀난치성 질환 관련 지원에 관심을 가져주셔서 최근에도 당원병으로 3시간마다 깨시던 분들이 통잠을 주무시게 됐다는데 앞으로도 지원을 부탁드린다"고 덧붙였다.

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