"시기 놓치면 만성장애"…소아희귀질환 치료제 '불균형' 국회서 논의

(서울=뉴스1) 김규빈 기자 = 환자 수가 적다는 이유로 치료제 도입이 늦어지는 가운데 소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 토론회가 열린다

9일 의료계 등에 따르면 오는 11일 오후 2시 서울 국회도서관 소회의실에서 국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원 주최로 '아이들의 건강한 삶을 향한 첫걸음: 소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회'가 열린다. 토론회는 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하며, 보건복지부·국민건강보험공단·건강보험심사평가원이 후원한다.

이번 토론회는 알라질증후군, 진행성 가족성 간내 담즙 정체증 사례를 중심으로 국내 소아 희귀질환 치료환경과 치료제 접근성의 제도적 한계를 짚고, 실효성 있는 개선 방안을 논의하기 위해 마련됐다.

희귀질환은 전체 환자 수가 적고 치료제 수요도 낮아 제약기업들이 투자 유인을 느끼기 어렵다. 치료제의 개발부터 국내 도입, 건강보험 급여 등재까지 오랜 시간이 걸리는 구조적 한계도 지적돼 왔다.

특히 우리나라는 소아 인구 감소로 인한 인구 절벽 위기에 직면한 상황이다. 그럼에도 불구하고 소아 희귀질환 환자는 성인보다 치료제 접근성이 더욱 낮아, 보건당국의 특별한 관심과 제도 개선 노력이 절실하다는 지적이다.

이날 토론회에서는 김진화 한국희귀·난치성질환연합회 부장이 '소아 희귀질환 치료환경의 한계점과 개선과제'를 주제로 발표한다. 이어 고재성 서울대병원 소아소화기영양분과 교수와 고홍 세브란스병원 소아소화기영양과 교수가 알라질증후군과 진행성 가족성 간내 담즙 정체증을 중심으로 치료 현황과 제도 개선 방향을 발표할 예정이다.

패널 토론은 이 의원이 좌장을 맡아 진행하며, 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장, 김연숙 보건복지부 보험약제과장, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장, 김형민 국민건강보험공단 신약관리부장 등이 참석해 제도 개선 방향을 논의한다.

이 의원은 "소아 희귀질환은 적절한 시기에 치료받지 못하면 만성적 장애로 이어지거나 사망에 이를 수 있기에 치료제 접근성 향상을 위한 정부 차원의 지원이 절실하다"며 "이번 토론회에서 소아 희귀질환 치료환경에 대한 진단과 분석을 통해 치료제 접근성 강화를 위한 사회·정책적 논의가 활성화되기를 기대한다"고 밝혔다.

rnkim@news1.kr