평생 필요한 특수식…CJ제일제당, 성인 희귀질환자 지원 나선다
민관 협력으로 성인 환자 구매 환경 개선…2009년부터 누적 290만개 생산
- 배지윤 기자
(서울=뉴스1) 배지윤 기자 = CJ제일제당(097950)이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 특수식 지원 범위를 성인까지 확대한다.
CJ제일제당은 9일 질병관리청 및 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.
이번 협약은 평생 특수식이 필요한 선천성대사이상 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 안정적으로 '햇반 저단백밥'을 구매할 수 있도록 지원 체계를 마련하기 위해 추진됐다.
선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 부족해 특정 단백질 성분을 섭취할 경우 체내에 대사산물이 축적돼 심각한 건강 문제를 일으킬 수 있는 질환이다. 이 때문에 환자들은 평생 저단백 식단을 유지해야 한다.
현재 만 19세 미만 환자에게는 정부가 햇반 저단백밥을 무상 지원하고 있지만, 성인 환자들은 잔여 물량을 개별 구매하거나 해외 제품에 의존하는 등 특수식 확보에 어려움을 겪어왔다.
협약에 따라 다음달 1일부터 만 19세 이상 환자도 온라인 전용 창구인 '희귀질환 헬프라인'을 통해 분기별로 햇반 저단백밥 구매를 신청할 수 있게 된다.
CJ제일제당은 제품 생산과 공급을 담당하고 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원을 맡는다. 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 지원할 예정이다.
햇반 저단백밥은 일반 햇반 대비 단백질 함량을 10분의 1 수준으로 낮춘 것이 특징이다. 단백질 제거를 위한 별도 공정이 필요해 생산 시간은 일반 햇반보다 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높지만 사회적 책임 차원에서 생산을 이어오고 있다. 현재까지 누적 생산량은 약 290만 개에 달한다.
한편 햇반 저단백밥은 생산 과정이 복잡하고 수요가 제한적이어서 일반 식품과 비교해 사업성이 높지 않은 제품으로 꼽힌다. 그럼에도 CJ제일제당은 오랜 기간 생산을 이어오며 희귀질환 환자들의 식생활을 지원해 왔으며 이번 협약을 계기로 사회적 가치 창출 활동도 한층 강화하게 됐다.
jiyounbae@news1.kr
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