23년만 장애유형 추가…'이 병' 환자들 부담 줄고 복지혜택 확대

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 오는 7월 1일부터 23년 만에 새로운 장애유형이 추가 인정된다. 췌장에서 인슐린이 거의 분비되지 않아 생존을 위해 평생 인슐린을 반드시 투여해야 하는 질환인 '1형 당뇨병'이 '췌장장애'로 분류됨으로써 당사자와 그 가족에 각종 복지혜택이 제공될 예정이다.

22일 뉴스1 취재를 종합하면 보건복지부는 지난해 12월 '장애인복지법 시행령'을 개정해 췌장에서 인슐린이 거의 분비되지 않는 '췌장장애'를 장애의 한 종류로 인정했으며, 이 개정안은 7월 1일부터 시행된다.

시행령은 그간 장애를 △지체장애 △뇌병변장애 △시각장애 △청각장애 △언어장애 △지적장애 △자폐성장애 △정신장애 △신장장애 △심장장애 △호흡기장애 △간장애 △안면장애 △장루·요루장애 △뇌전증장애 총 15가지로 구분하고 있었다.

장애 종류가 1개 추가(16번째 등록)된 일은 2003년 이후 23년 만이다. 1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 생존을 위해 평생 외부에서 인슐린을 반드시 투여해야 한다. 인슐린 분비가 상대적으로 부족해 '먹는 약' 등을 투여 중인 당뇨 환자는 '2형 당뇨병'으로 구분된다.

복지부는 "당뇨병 진단만으로 인정되진 않는다. 소정의 췌장장애 진단 요건과 혈당 검사 등의 기준 등을 충족해 '중증의 혈당관리 장애상태임'이 확인되는 경우 췌장장애 등록이 가능하다"면서 "상세 기준과 요건은 '장애정도판정기준' 고시에서 정하고 있다"고 설명했다.

이어 "췌장장애의 원인질환이 1형 당뇨병인지 또는 2형 당뇨병인지와 관계없이 장애정도판정기준 고시에서 정하는 장애상태에 해당하면 췌장장애로 인정되고 장애인등록이 가능하다"고 전했다.

장애정도판정기준 고시에 따르면 6개월 이상 다회 인슐린 주사요법을 받았거나 인슐린 펌프를 사용해야 하는 환자 가운데 C-펩타이드 검사 결과와 내분비내과 전문의 진단 기준을 모두 충족하면 장애로 인정될 수 있다.

췌장장애로 등록되면 장애인서비스지원 종합조사를 통한 활동지원서비스, 소득수준에 따른 장애수당, 장애인 의료비 지원 등의 대상이 되고 다양한 공공요금과 세제 혜택 등을 이용할 수 있게 된다.

7월 1일부터 일선 병의원에서 '장애정도 심사용 진단서' 발급이 일제히 시작된다. 등록을 희망하면 진단서와 관련 서류를 떼어 주소지 행정복지센터로 신청하면 된다. 등록 여부는 국민연금공단의 장애심사를 거쳐 결정된다.

지난 2024년 1월 충남 태안에서 1형 당뇨병을 앓던 8세 딸을 포함한 일가족이 숨진 채 발견된 사건을 계기로 국민적 관심이 커진 바 있다. 환자의 활동 편의를 위해서라도 장애로 인정해야 한다는 의견이 지속 제기돼 왔다.

이에 따라 정은경 복지부 장관, 오유경 식품의약품안전처장 등도 1형 당뇨병으로 진단받은 아들을 지키기 위해 고군분투하는 엄마의 실화를 바탕으로 한 영화 '슈가'를 관람하고 간담회를 열며, 췌장장애에 필요한 서비스를 제공할 수 있도록 제도 개선을 약속한 바 있다.

이와 관련해, 한국1형당뇨병환우회(한국췌장장애인협회 명칭 병행)는 제도 시행 첫날인 7월 1일 국회도서관 대강당에서 김윤 국회의원과 함께 '제1회 췌장장애인의 날 기념식'을 개최해 제도의 의미를 공유하고 향후 정책 과제를 논의한다.

환우회(협회)는 "췌장장애는 23년 만에 신설되는 장애유형으로, 1형 당뇨병을 비롯해 췌장 기능의 중대한 손상으로 평생 지속적인 관리와 치료가 필요한 당사자와 가족들에게는 매우 의미 있는 제도적 변화"라고 강조했다.

이어 "7월 1일은 췌장장애 제도가 처음 시행되는 역사적인 날"이라며 앞으로 췌장장애인의 건강권과 복지권은 물론 노동권, 학습권 등 사회 전반의 권리 보장을 위한 제도 개선 논의가 지속해서 이어져야 한다고 제언했다.

ksj@news1.kr