질병청, 희귀질환자 '저단백 즉석밥 구매 지원체계' 구축

(서울=뉴스1) 조유리 기자 = 정부가 민관 협력을 통해 오는 7월부터 19세 이상 선천성대사이상질환자를 위한 저단백 즉석밥 구매 지원체계를 구축하고 시행한다.

질병관리청은 9일 오후 한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 CJ제일제당, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식(19세 이상 선천성대사이상질환자를 위한 저단백 즉석밥) 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약을 체결했다.

선천성대사이상 희귀질환은 연령과 관계없이 특수식 섭취가 질환 관리에 필수적이다. 하지만 특수식은 시장 규모가 작아 국내 생산·공급이 제한적이어서 환자들은 저단백 즉석밥 구매 시 공급 부족, 가격 불안정 등의 어려움을 겪어 왔다. 특히 19세 미만의 경우 정부의 무상지원이 있지만 성인은 무상지원 대상에서 벗어나 어려움이 더 컸던 실정이다.

협약이 이행되면 19세 이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구(희귀질환 헬프라인 누리집)를 통해 분기별 특수식 사전 구매 신청이 가능해진다. 신청 물량은 일괄 주문 접수 및 생산 후 신청한 각 환우 가정에까지 배송된다.

이번 협약 기반으로 CJ제일제당은 저단백 즉석밥의 원활한 생산 및 공급을, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 일괄 접수 및 주문 지원을, 질병청은 구매 주문 시스템 구축, 신청 자격관리, 행정 지원 및 홍보 등을 맡는다.

특히, 이번 지원체계는 만 19세 이상 희귀질환 환자(28개 선천성 대사이상 질환)라면 의료비 지원사업 대상이 아니어도 누구나 온라인 시스템을 통해 저단백 즉석밥을 구매 신청할 수 있다. 일정한 가격으로 원하는 물량을 안정적으로 구매할 수 있게 돼 특수식 구매 접근성이 향상되고 환자의 경제적 부담도 간접적으로 경감할 수 있을 것으로 기대된다.

이날 협약식에서 임승관 질병청장은 저단백 즉석밥의 생산 공급에 기여하고 있는 CJ제일제당에 감사의 뜻을 표하며, 희귀질환 극복을 위한 특수식 지원 협력 강화를 위해 직접 제작한 현판을 전달했다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "저단백 즉석밥의 원활한 생산·공급 등에 사회적 책임과 사명감으로 소외 희귀질환자에 기여할 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

유지현 희귀·난치성질환연합회장은 "희귀질환자는 치료제뿐만 아니라 특수식 접근성 측면에서도 많은 어려움을 겪고 있다"며 "이번 민·관 협력을 통해 의료비 지원 여부와 관계없이 안정적인 특수식 구매 환경이 조성됐다는 점에서 의미가 매우 크다"고 강조했다.

임승관 청장은 "특수식의 안정적인 공급은 생산기업의 적극적 협력 없이 해결이 어려운 만큼, 이번 사례는 큰 성과이자 성공적 협력 모델"이라며 "앞으로도 희귀질환 환자 특수식을 포함한 다양한 수요를 지속 발굴하고, 희귀질환 극복을 위해 민·관이 함께 지원을 확대·발굴해 나가도록 최선을 다할 것"이라고 밝혔다.

ur1@news1.kr