'연명의료 거부' 온라인 등록 가능해진다…추진 시기 단축 논의 착수

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 그동안 등록기관에 직접 가서 대면으로만 작성·등록 가능했던 사전연명의료의향서를 온라인으로 등록할 수 있다. 또 '임종기'로 한정된 연명의료 유보·중단 가능 시기를 말기로 확대하는 방안에 대한 사회적 논의에 돌입한다. 보건복지부는 2일 호스피스연명의료위원회를 열어 '제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028)'의 2026년 시행계획을 심의·확정했다고 밝혔다.

연명의료는 임종 과정에 있는 환자에게 치료 효과 없이 임종기만 연장하는 각종 의학적 시술과 그 과정을 일컫는다. 환자 의향에 따라 무의미한 연명의료를 받지 않거나 중단할 수 있도록 장치를 마련한 게 '연명의료결정제도'다. 이 제도에 따라 환자는 자신의 마지막을 선택할 수 있으며 환자 가족들은 부담을 덜 수 있다.

사전연명의료의향서는 19세 이상 성인 누구나 향후 임종 과정에 이르렀을 때를 대비해, 연명의료를 받지 않겠다거나 호스피스 이용에 대한 본인 의사를 미리 문서로 작성해 두는 제도다. 복지부는 의향서 작성 가능 등록기관을 2024년 760개에서 지난해 12월 819개까지 보건소·노인복지관 등에 확대 설치했고, 제도 수행 의료기관은 2024년 468개에서 지난해 513개로 확대됐다.

복지부는 고령자 등 거동 불편자를 상대로 찾아가는 상담을 통해 4만 9954건의 등록을 지원하고 점자, 외국인을 위한 안내 자료 등을 발간해 상담 체계를 강화했다. 의향서를 손쉽게 확인할 수 있도록 모바일 등록증 발급에 나섰고, 건강보험심사평가원 등과의 데이터 연계를 통해 의료기관의 휴폐업 여부를 국민이 정확히 확인할 수 있도록 했다.

호스피스는 생명을 위협하는 질환 말기에 있는 환자 등을 대상으로 통증 완화 등의 돌봄을 제공해 삶의 마지막까지 존엄성과 평안을 유지할 수 있도록 지원하는 서비스다. 무의미한 연명의료를 지양하고 남은 삶 환자가 존엄성을 잃지 않도록 돕는다. 지난해 호스피스 인지도는 83.2%, 호스피스에 대한 긍정 인식도는 76.9%로 조사되는 등 긍정적 공감대가 확산하고 있다.

복지부는 호스피스전문기관을 194곳까지 확대했고 시스템을 통해 전문기관 간 환자 정보를 공유하는 한편, 가정형 호스피스를 활성화하는 차원에서 기존 간호사 외에도 방문간호 경력 3년 이상 간호사를 추가했다. 통증관리 및 임종 돌봄 관련 배점을 높이는 등 기관 평가 기준을 이용자 중심으로 개선했고 사별가족 대상 돌봄 표준화 프로그램 도입 등 서비스 질에도 힘썼다.

사전연명의료의향서는 본인 의사를 정확히 확인한다는 이유에서 등록기관에 직접 방문해 대면으로만 작성할 수 있다. 복지부는 시간과 장소에 구애받지 않고 편의성을 높인다는 취지 아래에 의향서를 온라인으로도 등록할 수 있도록 절차를 마련하고 법령을 정비한다. 기존의 대면 등록기관도 지역보건의료기관과 윤리위원회가 설치된 의료기관으로 확대한다.

특히 '임종기'로 한정된 연명의료 유보·중단 가능 시기를 말기로 확대하는 방안에 대해 국가생명윤리심의위원회 등을 통해 본격적인 논의에 나선다. 주요 쟁점을 정리하고 사회적 합의를 통해 구체적인 기준을 마련하는 등 적용 범위 확대를 위한 제도 개선 논의를 단계적으로 추진할 예정이다.

연명의료결정에 대한 환자의 의사가 어디에서나 존중될 수 있도록 종합병원과 요양병원을 중심으로 연명의료결정제도 수행 의료기관을 지속 확대한다. 환자와 의료진 간 연명의료에 대한 상담이 조기에 가능하도록 현행 말기인 연명의료계획서 작성 시기를 말기가 예견되는 시점으로 개정을 추진하며 의향서 등을 전자문서 형태로 변환해 보관할 수 있도록 시스템도 구축한다.

호스피스의 경우 안정적인 서비스 제공을 위해 가정형 호스피스 수가를 개선하고 호스피스 확대 저해 요인을 분석해 인프라 확충 방안을 마련한다. 요양병원에 특화된 서비스 모델을 개발하고 현장 적용을 추진한다. 대기 환자 정보를 공유해 전문기관 간 환자 연계를 지원하고 세부 통계를 산출, 분석할 수 있도록 올 하반기까지 시스템을 고도화해 정책 추진 등에 활용한다.

만성호흡부전 환자를 위한 교육자료를 개발하고 전문가와 현장 의견을 수렴해 사별가족 호스피스 만족도 조사를 개선함으로써 제도 개선에 반영한다. 호스피스는 환자와 가족에 돌봄과 지지를 직접 제공하는 서비스인 만큼 실무교육 과정을 확대 운영해 호스피스 제공 인력의 역량 강화를 이끈다.

호스피스연명의료위원회의 위원장을 맡고 있는 이형훈 복지부 제2차관은 "생애 말기의 문제는 나와 내 가족, 누구에게나 닥칠 수 있는 우리의 이야기"라면서 "국민이 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있도록 앞으로도 현장의 목소리를 반영하여 제도를 지속적으로 발전시켜 나가겠다"고 말했다.

ksj@news1.kr