법이 외면했던 뇌병변장애…김선민 "기준 시급, 국가 책임져야"

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 뇌병변장애인을 발달장애인 지원체계에 포함해 주요 제도에 대한 접근 근거를 명확히 마련하자는 취지의 법안이 국회에 발의됐다.

국회 보건복지위원회 소속 김선민 조국혁신당 의원은 이런 내용의 '발달장애인 권리 보장 및 지원에 관한 법률' 일부개정법률안을 23일 대표발의했다고 밝혔다.

김 의원은 이날 국회 소통관에서 한국뇌병변장애인인권협회, 전국장애인부모연대와 함께 기자회견도 가졌다.

현행법은 발달장애인의 범주를 지적장애인과 자폐성 장애인 중심으로 규정하고 있다.

이로 인해 뇌성마비나 외상성 뇌손상 등 발달기에 발생한 기질적 뇌 손상으로 평생 돌봄이 필요한 뇌병변장애인은 지원체계에서 구조적으로 배제돼 왔다.

2023년 장애인 실태조사에 따르면, 뇌병변장애인은 일상생활에서 타인의 도움이 전적으로 필요한 비율이 37.3%로 지적장애인(32.5%)보다 높고 전체 장애인 평균(12.3%)의 3배에 달한다.

의료비 지출은 전체 장애인 평균의 2.5배, 간병비는 3.5배에 이르는 등 치료·재활·상시 돌봄이 결합한 특수한 지원 구조가 요구된다.

이번 개정안은 이러한 현실을 반영해, 발달기에 발생한 기질적 뇌 손상으로 장기간 돌봄과 의사소통 지원이 필요한 뇌병변장애인을 발달장애인 지원체계에 포함하는 내용을 담고 있다.

이를 통해 의사소통 지원, 자기 결정권 보장, 돌봄 및 권리보장 서비스 등 주요 제도에 대한 접근 근거를 명확히 하려는 것이다.

김선민 의원은 "지원의 필요와 강도 측면에서 발달장애와 실질적 차이가 없음에도 법적 정의의 한계로 권리보장 체계에서 배제돼 온 것은 명백한 제도적 공백"이라고 말했다.

김 의원은 "이번 개정안은 돌봄의 부담을 개인과 가족의 희생이 아니라 국가의 책임으로 전환하는 기준을 제도적으로 바로 세우는 출발점"이라고 강조했다.

ksj@news1.kr