한국1형당뇨병환우회, 췌장장애 정책·권리 활동 확대…명칭 병행

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 한국1형당뇨병환우회는 1형당뇨병 환자와 췌장장애인의 장애 관련 정책 및 권리 논의에 보다 명확하게 대응하기 위해 장애 정책·권리 분야의 대외 활동에서 '한국췌장장애인협회' 명칭을 병행해 사용한다고 9일 밝혔다.

이는 오는 7월 시행 예정인 '췌장장애' 장애 유형 신설에 대응하기 위한 조치로, 췌장 기능 상실로 인해 일상생활에 제약을 받는 환자의 권리가 정책과 제도 안에서 다뤄질 수 있도록 하기 위한 목적이다.

'췌장장애'는 보건복지부 장애인복지법 시행령 개정을 통해 16번째 장애 유형으로 신설되는 한편, 췌장의 내분비 기능 부전으로 혈당 조절에 중대한 어려움을 겪는 사람을 상대로 한다. 이는 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 치료가 필수적인 중증 당뇨병의 특성을 반영한 변화다.

췌장장애 판정은 C-펩타이드 수치 등 객관적 검사 기준과 반복 검사를 통해 췌장 기능 저하 정도를 평가해 결정되며 모든 1형당뇨병 환자가 자동으로 장애로 인정되는 것은 아니다. 정해진 의학적 기준을 충족하는 경우에 한해 장애 등록이 가능하다.

이런 특성으로 인해 1형당뇨병 전체를 단일 장애 범주로 규정하기에는 한계가 있는 만큼 환우회는 질환 정체성과 장애 제도의 적용 범위를 혼동하지 않으면서도 췌장장애로 판정되는 장애인들의 권리를 명확히 대변하기 위해 명칭 병행 사용을 결정했다.

환우회는 "활동 영역을 보다 명확히 구분하기 위한 운영 방침"이라고 설명했다. 질환 관리, 환자·가족 지원, 커뮤니티 운영 등 기존 활동은 종전 명칭으로 지속하되 장애 정책·권리, 제도 개선과 관련한 대외 활동에서는 '한국췌장장애인협회' 명칭을 함께 사용할 계획이다.

환우회는 췌장장애 제도 시행 준비 과정에서 복지부 장애인정책국과 지속 소통해 왔다. 앞으로도 장애인 정책, 장애인 건강보건관리 종합계획 등 주요 정책 논의에 적극 참여하고, 췌장장애와 1형당뇨병 환자·가족의 현실을 알리는 인식개선 캠페인 등의 활동을 확대할 계획이다.

환우회는 "앞으로 장애 관련 정책 제안과 제도 개선 논의, 정부·국회 등과의 협력 과정에서 '한국췌장장애인협회' 명칭을 활용해 보다 명확한 소통과 대표성을 확보하고, 췌장장애인과 가족의 권리가 실질적으로 보장되는 정책 환경을 만들어 나가겠다"고 강조했다.

ksj@news1.kr